Me diagnosticaron oficialmente lupus en mayo de 2021. Digo oficialmente porque mis síntomas comenzaron mucho antes, simplemente no lo sabía. Lupus Es una enfermedad autoinmune crónica que puede causar inflamación y dolor en diferentes partes del cuerpo. Su sistema inmunológico está destinado a ayudar a su cuerpo a combatir las infecciones. Pero cuando se tiene una enfermedad autoinmune como el lupus, el sistema inmunológico ataca tejidos sanos como la piel, las articulaciones, los músculos y los órganos internos. Actualmente no existe cura para el lupus. El objetivo del tratamiento es controlar los síntomas y disminuir la afectación de órganos y la progresión de la enfermedad.¹
Mis síntomas de lupus comenzaron unos dos años antes de mi diagnóstico. En 2019, algunos análisis de sangre de rutina arrojaron un recuento bajo de glóbulos blancos. Los glóbulos blancos ayudan al cuerpo a combatir las infecciones. Un recuento bajo de glóbulos blancos es un síntoma común de trastornos inmunitarios y puede dificultar que el cuerpo combata las infecciones.² Me enviaron a un hematólogo para hacer un seguimiento de los resultados de mis análisis de sangre y me dijeron que mis resultados anormales no eran nada del otro mundo. preocuparse.
Comencé a experimentar más síntomas extraños a principios de 2021. Estaba anormalmente cansado después de no hacer mucho, mi cabello se caía en grandes cantidades y los músculos de mis piernas y brazos me dolían particularmente después. pasar tiempo bajo el sol. Le informé de estos síntomas a mi médico, quien ordenó algunos análisis de laboratorio. Las pruebas parecían indicar un problema autoinmune, por lo que mi médico me envió a un reumatólogo.
La siguiente parte fue sorprendentemente fácil. Después de escucharme explicar mis síntomas y revisar mis análisis de laboratorio, el reumatólogo me explicó que probablemente tengo lupus. Según mi experiencia en múltiples enfermedades raras, ¡pensé que recibir un diagnóstico de lupus en tres años era fantástico! No sabía que obtener mi diagnóstico iba a ser la parte más fácil de mi viaje con lupus. Ojalá supiera qué desafíos me esperan; lo difícil que sería encontrar un tratamiento eficaz que mi cuerpo tolerara.
El primer medicamento que me recetó mi médico fue un medicamento contra la malaria. Antipalúdicos Por lo general, se usan para tratar la malaria, una enfermedad causada por un parásito, pero también pueden ayudar a controlar el lupus. Los antipalúdicos actúan para reducir el dolor y la inflamación, prevenir brotes de lupusy reducir la dosis necesaria para otros medicamentos para el lupus potencialmente dañinos, como los esteroides.³ Mi reumatólogo se refirió a este medicamento como «el Tylenol de la reumatología» y me recomendó que evitara leer la larga lista de efectos secundarios que conlleva.
No seguí ese consejo y descubrí que uno de los efectos secundarios más aterradores de este antipalúdico en particular era la posibilidad de daño ocular permanente. Consideré que el riesgo valía la pena, con la esperanza de que este medicamento fuera suficiente para calmar mi sistema inmunológico hiperactivo para siempre. Los antipalúdicos tardan algún tiempo en acumularse en su organismo, por lo que puede llevar de tres a seis meses saber si realmente están funcionando.
Una semana después de comenzar a tomar el medicamento, supe que mi cuerpo no estaba de acuerdo con él. Comencé a experimentar ansiedad muy intensa, insomnio y pérdida de apetito. Mi médico y yo decidimos disminuir mi dosis a una fracción de lo que estaba tomando y aumentarla lentamente cada semana para darle tiempo a mi cuerpo para adaptarse. Afortunadamente, este método funcionó y pude tolerar la dosis completa. Pensé: «¡Genial! ¡A partir de aquí estamos en piloto automático!» Pero, por desgracia, me equivoqué.
Después de cuatro meses tomando el antipalúdico, volví a aproximadamente el 75% de mi estado anterior. Mi energía era mejor. No necesité siestas para pasar la jornada laboral y pude hacer ejercicio nuevamente. Aunque parecía que estaba progresando, comencé a experimentar brotes más distintos: un aumento de mis síntomas de lupus que aparecía de la nada. La dosis más fuerte de ibuprofeno apenas alivió mi dolor muscular y dormir diez horas seguidas no alivió mi fatiga.
Por lo general, intentaba aguantar los síntomas durante unos cinco días antes de acudir a mi reumatólogo. Cada vez, mi médico me recetaba un tratamiento corto esteroidesy todo estaría mejor en aproximadamente una semana.
Los esteroides fueron milagrosamente buenos para calmar la inflamación en mi cuerpo, así que decidimos seguir tomándolos junto con el antipalúdico. Los esteroides cambiaron las reglas del juego para mí. Me encontré teniendo períodos más largos de «días buenos» y menos brotes. Pero no todo fue bueno. Los esteroides tienen una serie de efectos secundarios, pero el que más me afectó fue el aumento de peso. En sólo cuatro meses, gané 12 libras. Ninguna ropa me quedaba y mi apetito era insaciable. Me dije a mí mismo que valía la pena para sentirme mejor.
Aprendí que los esteroides no son el medicamento más seguro para tomar a largo plazo, ya que pueden causar una serie de problemas, incluyendo presión arterial alta, afecciones oculares como glaucoma y cataratas, y osteoporosis.⁴ Mi médico sugirió agregar otro medicamento menos dañino. a mi régimen para no tener que tomar esteroides por mucho tiempo.
El siguiente fármaco que probé fueron los anticuerpos monoclonales, que ayudan a combatir las infecciones. Sin embargo, estos también tienen efectos secundarios, como inmunosupresión, dolores de cabeza y náuseas.⁵
A diferencia de los esteroides y los antipalúdicos, no puedo simplemente tomar una pastilla. Necesito ir a un centro de infusión una vez al mes durante dos horas. Si los anticuerpos monoclonales funcionan, podría tomar este medicamento por el resto de mi vida. Si no es así, entonces habrá más prueba y error.
Tratar el lupus a menudo es como verse obligado a elegir el menor de dos males: los brotes o los efectos secundarios. Sabiendo lo que sé ahora, habría emprendido este viaje con un poco más de paciencia y expectativas mucho más realistas. Ahora sé que vivir con una enfermedad como el lupus genera mucha incertidumbre que requiere la máxima flexibilidad, aceptación y gracia.
Fuentes:
- Perlas de estadísticas. Lupus eritematoso sistémico.
- MedlinePlus. Recuento de glóbulos blancost (CBC).
- A hoy. Medicamentos antipalúdicos: descripción general.
- MedlinePlus. prednisona.
- Ponticelli C, Moroni G. Anticuerpos monoclonales para el lupus eritematoso sistémico (LES). Productos farmacéuticos (Basilea). 2010;3(1):300-322. Publicado el 20 de enero de 2010. doi:10.3390/ph3010300
