La enfermedad de Alzheimer es un diagnóstico difícil tanto para la persona que la padece como para todos aquellos que la aman. A medida que el cerebro se debilita, se vuelve más difícil reconocer el «antiguo yo» de su ser querido. Es como si la persona que una vez conociste y amaste se hubiera ido incluso cuando todavía está físicamente presente.
¿Cómo puedes mantener tu relación con tus seres queridos con Alzheimer? Conocer los efectos que tiene la enfermedad de Alzheimer en las respuestas mentales y emocionales es el primer paso para cambiar las expectativas de su ser querido y adaptarse a una nueva forma de relacionarse con él.
No eres tú, es la enfermedad
«Es importante distinguir la enfermedad de la persona lo antes posible», dice Virginia Wadley Bradley, PhD, profesora emérita de medicina, gerontología, geriatría y cuidados paliativos de la Universidad de Alabama en Birmingham. «Tener conocimiento de lo que le sucede al cerebro de la persona y cómo afecta todo lo que hace y dice ayuda a brindar empatía y apoyo».
La enfermedad de Alzheimer se puede dividir en tres etapas básicas: temprana, media y tardía. En la etapa temprana o leve, la memoria comienza a fallar. Su ser querido puede olvidarse de tomar sus medicamentos o no tomarlos según lo recetado, tener problemas para recordar nombres y extraviar cosas. La capacidad de manejar asuntos de dinero se vuelve confusa, lo que hace que paguen de más o se olviden de pagar las facturas y se vuelvan vulnerables a estafas financieras.
A medida que la enfermedad avanza lentamente hacia las etapas media y tardía, estos síntomas empeoran hasta que la persona que conocía y amaba responde al mundo que la rodea de manera diferente a como lo hacía antes. Puede que les resulte más difícil controlar sus emociones. Es posible que se enojen demasiado, se entristezcan o se frustren demasiado. Con el tiempo, no pueden ocuparse ni siquiera de los cuidados más básicos.
Es comprensible que estos cambios de comportamiento puedan alterar mucho a la persona con Alzheimer y a quienes la aman y cuidan. «Hay un proceso de duelo cuando te das cuenta de que no puedes tener la misma relación que alguna vez tuviste», dice Bradley. «La persona que amas todavía está ahí pero ha perdido muchas habilidades».
Una nueva forma de relacionarse
Llegar a la paz con el diagnóstico de su ser querido es el primer paso para permitir que se forme una nueva relación. A medida que su personalidad cambia, la clave es aceptar que la relación con su ser querido ha cambiado y seguirá cambiando. Esto implica un enfoque para cuidar a su ser querido llamado atención centrada en las relaciones que acepta quiénes eran y los encuentra donde están.
Bradley dice que los médicos utilizan la atención centrada en las relaciones para adaptar la atención a las capacidades y preferencias únicas de una persona, así como a las de la familia. «El médico involucra a la familia desde el principio en todas las decisiones y se concentra en formas de preservar la dignidad y la compasión por la persona con la enfermedad de Alzheimer, mientras aprovecha las observaciones de la relación entre el paciente y su(s) cuidador(es) familiar(es)», dice. “Esto difiere del enfoque de ‘talla única’ centrado en el médico.
En el día a día, la atención centrada en las relaciones se basa en el conocimiento que tiene el cuidador de la relación pasada con el ser querido. «Cada día puede ser diferente y presentar desafíos diferentes», dice Bradley. “Existen patrones de deterioro, pero cada persona con Alzheimer es única. Depende de usted juzgar cómo reacciona la persona”.
Utilice estas cinco ideas de atención centrada en las relaciones para mantenerlas sólidas cuando su ser querido tenga Alzheimer:
- Reconocer las chispas familiares
El hecho de que su ser querido no pueda participar en la vida como antes no significa que no encontrará propósito o placer en las actividades que alguna vez amó. «Reconoce las chispas de la persona que sabías que están ahí en lugar de centrarte en los aspectos de su personalidad que no están ahí», dice Bradley.
Por ejemplo, si a su marido le encantaba la música reggae, tocar Bob Marley podría alegrarle. O si la tía Claire era una excelente panadera, pedirle que tamice la harina o amase la masa puede crear una sensación de propósito y bienestar.
Cuando sea posible, mantenga fotografías familiares y otras cosas que le gusten en la casa o habitación de su ser querido. Estos elementos pueden brindarle consuelo y pueden usarse para distraer o reenfocar a su ser querido si se siente confundido o agitado. - Sigue adelante
Los síntomas del Alzheimer pueden ser un objetivo en movimiento. Lo que ayuda a su ser querido hoy puede no funcionar mañana. Se recomienda mantener una rutina diaria familiar para las personas con Alzheimer. Pero debes estar preparado para cambiar de planes y expectativas si tu ser querido está teniendo un mal día. Adaptarse a las respuestas y estados de ánimo de su ser querido puede ayudarlos a ambos a mantener su bienestar emocional. - Redefinir las expectativas
Puede resultar frustrante descubrir que su ser querido ya no puede realizar tareas sencillas u olvida información básica. Pero lo mejor es dejar de lado esas expectativas y tratar de mantener una actitud positiva. No corrija ni diga: «¿No te acuerdas?» En lugar de enfatizar el error, redirija, distraiga o cambie de tema.
Sobre todo, intenta mantener una actitud positiva. «Si usted permanece tranquilo y optimista, es más probable que su ser querido también esté tranquilo y positivo», dice Bradley. «Las personas en la etapa media del Alzheimer a menudo se agitan y pueden reflejar sus emociones, así que tenga en cuenta que su frustración podría desencadenar su agitación». - mantener la cercanía
Es fácil sentirse aislado cuando se tiene Alzheimer o se cuida a un ser querido que lo padece. Anime a sus familiares y amigos a mantenerse conectados con su ser querido de maneras que les resulten cómodas.
Por ejemplo, para celebrar el cumpleaños de su ser querido, pídale a los miembros de la familia que graben un mensaje de video corto que usted compilará en un bucle para que su ser querido lo vea una y otra vez. O pida a sus familiares que creen un álbum de recortes con fotografías con nombres, fechas y ubicaciones. - Cuídate
Cuidar a alguien con la enfermedad de Alzheimer es una maratón, no una carrera corta. Como cuidador, necesita dedicar tiempo a cuidarse y mantener su bienestar físico y mental. Inscribir a su ser querido en una guardería para adultos, pedirle a otros miembros de la familia que intervengan de vez en cuando o contratar a un cuidador le permitirá salir y almorzar con amigos o simplemente relajarse.
Bradley considera que los grupos de apoyo suelen ser útiles porque le permiten compartir sus experiencias con otras personas que están pasando por desafíos similares. «No se trata sólo de hablar de cómo se siente», dice. «Se trata de resolver problemas y obtener ideas sobre nuevas formas de relacionarse con su ser querido».
Las comunidades en línea ofrecidas a través de varias organizaciones, como el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, también pueden brindar apoyo.
La progresión de la enfermedad de Alzheimer traerá cambios en la forma de relacionarte con tu ser querido. Pero al comprender cómo los síntomas del Alzheimer afectan el comportamiento y utilizar un enfoque centrado en las relaciones, podrá descubrir formas nuevas y creativas de permanecer cerca de su ser querido y valorar cada interacción.
Crédito de la foto: E+/Getty Images
FUENTES:
Virginia Wadley Bradley, PhD, profesora emérita de medicina, División de Gerontología, Geriatría y Cuidados Paliativos, Universidad de Alabama en Birmingham; ex director del Programa Familiar de Alzheimer.
Universidad de California en San Francisco, Instituto Weill de Neurociencias, Centro de Memoria y Envejecimiento: «Cambios de comportamiento y personalidad».
Asociación de Alzheimer: «Etapas del Alzheimer».
Sociedad de Alzheimer: “Atención centrada en la persona”.
Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., Institutos Nacionales de Salud, Alzheimers.gov: “Consejos para cuidadores y familias con demencia”.
Instituto Nacional sobre el Envejecimiento: «Enfermedad de Alzheimer y demencia relacionada».
