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Cuando usted tiene artritis reumatoide (AR) y toma un producto biológico, la mejor fuente de consejos para la vida diaria, consejos para afrontar la situación y consuelo pueden ser las personas que están en el mismo barco.
Las personas con AR dicen que les gusta conectarse con otros pacientes en grupos de apoyo en línea para compartir conversaciones francas sobre la vida diaria con su enfermedad, incluida la forma en que administran sus medicamentos. Pero algunos señalan que es importante no utilizar estos grupos como fuente de información médica.
«Conectarse con otros pacientes con AR puede brindarle apoyo emocional y también una sensación de empoderamiento. Genera un sentido de camaradería entre todos nosotros», dice Amy Barron, quien toma un producto biológico para su AR y vive en Cincinnati.
Barron se conecta con otras personas con AR a través del grupo de voluntarios Defensores de la Artritis del Colegio Americano de Reumatología. En chats privados de redes sociales, a menudo responde preguntas de personas que son nuevas en la vida con AR y en tomar un biológico.
«Una madre joven tenía problemas para sacar a su hijo del asiento del automóvil, así que pude hacer algunas sugerencias», dice Barron, enfermera titulada. «Otras personas dicen que tienen dificultades para limpiar el baño.
«Algunas personas dicen que tienen miedo de tomar un biológico porque les preocupan los efectos secundarios. Yo les digo que si no toman un biológico, el daño a las articulaciones debido a la AR podría ser aún peor».
Ella dice que el hecho de que ella misma tenga AR los ayuda a crear un vínculo. «El solo hecho de saber que usted también tiene artritis reumatoide les ayuda a sentirse más seguros al respecto», dice.
Es posible que las personas con AR solo vean a su reumatólogo cada pocos meses. Es posible que recurran a sus compañeros para hablar sobre sus experiencias porque «realmente comprenden la realidad» de la vida cotidiana con AR, dice Cheryl Crow, terapeuta ocupacional de Seattle. Creó un grupo de pacientes en línea llamado Rheum to THRIVE, que se reúne semanalmente.
«El tema de los productos biológicos surge con bastante frecuencia como parte de una conversación más amplia sobre los riesgos versus los beneficios de diversas decisiones médicas y opciones de tratamiento», dice Crow, quien también padece AR.
Ella señala que, si bien es útil conectarse con compañeros para obtener apoyo social, debe acudir a su médico para discutir detalles específicos sobre su tratamiento de AR.
«Realmente creo que la mayoría de las personas tienen buenas intenciones», dice. «Pero durante mis últimas dos décadas viviendo con AR y siendo parte de muchos grupos de redes sociales, he visto una cantidad alarmante de información errónea o de alarmismo innecesario, específicamente cuando se trata de medicamentos, y específicamente de productos biológicos, junto con el metotrexato.
«Buscar apoyo y validación, en lugar de información médica, es el uso más apropiado y beneficioso de los grupos de redes sociales para los pacientes con AR».
Stacy Courtnay, a quien le diagnosticaron AR en 2003, facilita el programa Live YES! de la Arthritis Foundation. Grupo Connect para Georgia. Habla con personas en línea en chats privados de redes sociales el segundo sábado de cada mes, a menudo sobre productos biológicos. Vive en Atlanta y toma un biológico por infusión.
“La primera vez que contraes una enfermedad como la AR, da mucho miedo”, dice Courtnay. “Luego te recetan tu primer producto biológico e inmediatamente vas a Google para buscar todo sobre el medicamento. Eso también da bastante miedo, porque los productos biológicos debilitan el sistema inmunológico”.
Cuando algunos miembros de su grupo dijeron que temían que un producto biológico pudiera causar linfoma u otros cánceres, ella y otros hablaron sobre investigaciones que muestran que el uso de un producto biológico para reducir la inflamación puede reducir el riesgo de linfoma.
Las preguntas más comunes que Courtnay escucha en su grupo involucran:
- ¿Cuánto tiempo tarda un biológico en aliviar los síntomas de la AR?
- Efectos secundarios
- Cómo superar los miedos a las autoinyecciones
- Cómo gestionar las infusiones
Ella compartió con los miembros de su grupo que eligió tomar su biológico por infusión porque estaba ansiosa por tener una reacción a los medicamentos sin la presencia del personal médico. Y ella comenta los detalles de su tratamiento.
“Las infusiones llevan tiempo. Les digo que cuando voy al laboratorio de infusión, estoy allí durante horas para recibir mi tratamiento y luego quedo exhausto durante horas después. Incluso con un producto biológico, sigo luchando contra la fatiga por AR”, dice Courtnay.
Ella les dice a aquellos que son nuevos en el mundo de las infusiones que «tomen siestas y planifiquen con anticipación los días de infusión, para que puedan cuidarse», dice. «Hablamos del hecho de que con la AR, a veces está bien decir que no».
A Rick Phillips le diagnosticaron AR en 2000. Desde entonces, ha tomado cinco productos biológicos diferentes para tratar de controlar su enfermedad y ha usado el actual desde 2014. Dirige un grupo de conexión en línea de la Arthritis Foundation desde su casa en Carmel, Indiana, y dice que A menudo aclara mitos sobre los productos biológicos.
“Algunas personas vienen a nuestras conversaciones y dicen: ‘Mi médico quiere que comience con un biológico y no quiero tomarlo’. Les preocupa el nombre «biológico». Asocian esto con algo aterrador o malo» y es posible que no comprendan los beneficios, dice.
“Una persona se resistió a tomar un biológico durante años porque no había conocido a nadie más que lo usara. Le dije que tomar un biológico me devolvió la vida. Ella me preguntó: ‘¿No tienes miedo de los efectos secundarios?’ Le dije que estaba preocupada, pero dejé esos miedos a un lado y he tenido una gran experiencia”.
Algunos miembros de su grupo viven en zonas rurales a cientos de kilómetros de cualquier otra persona que tenga AR. Las redes sociales brindan conexión y apoyo que de otra manera no podrían encontrar, dice Phillips.
Los miembros de su grupo a menudo comparan sus experiencias usando diferentes productos biológicos para su AR.
“Tengo diabetes tipo 1, por lo que no tengo fobia a las autoinyecciones”, dice. “Pero escucho a algunas personas de nuestro grupo decir que nunca podrían darse una inyección biológica. Comparto consejos, como usar un cubito de hielo para adormecer la piel antes de la inyección”.
Las personas que toman productos biológicos para la AR también se conectan para hablar sobre cómo administrar los costos de los productos biológicos. Cuando una mujer del grupo de Phillips dijo que tenía dificultades para pagar los copagos de sus medicamentos, los miembros hablaron con ella sobre los programas de descuento que ofrecían los fabricantes de medicamentos.
«No nos presentamos como expertos en seguros, pero sí en tarjetas de copago», afirma.
Barron habla con los miembros de su grupo sobre la promoción. Ella les dice cómo comunicarse con sus legisladores para educarlos sobre la AR y analiza proyectos de ley que apuntan a ampliar la cobertura de seguro de productos biológicos.
Ser un defensor puede ayudarle a sentirse más en control de su vida con AR, dice.
“La promoción fortalece la autoestima y el valor propio. Puede ayudarte a ganar confianza en ti mismo”, dice Barron. “He hecho nuevos amigos en todo el país, desde California hasta Florida, todo gracias a los grupos de defensa de la AR. Decidí hacer de la artritis mi fortaleza y no mi debilidad”.
