Unos días antes de que Leslie Crowder comenzara la quimioterapia para cáncer de mama En Marietta, Georgia, recibió un regalo de su madre que estaba de visita desde Filadelfia: un pañuelo de seda rosa con estampado de elefantes.
«Siempre me han encantado los elefantes», dice Crowder. “Como criaturas femeninas, se protegen ferozmente unas a otras. Cuando una elefanta está teniendo un bebé, o si está enferma y necesita acostarse, todas las demás hembras se reúnen a su alrededor en círculo, mirando hacia afuera, para poder ver lo que sucede en 360 grados a su alrededor y protegerla”.
Con la bufanda, la madre de Crowder había encontrado una manera de rodear a las mujeres alrededor de su hija. Crowder no solo recibió una bufanda, sino que su madre también compró una para ella y sus otras dos hijas. El plan era este: todos los viernes, mientras Crowder estaba en quimioterapia en Atlanta, ella, su madre y sus dos hermanas, a casi 800 millas de distancia, usarían el pañuelo.
Semana tras semana, mientras Crowder estaba sentada, recostada en el sillón reclinable de vinilo de la sala de quimioterapia del Hospital Wellstar Kennestone, recibía mensajes de texto con fotografías de su madre y sus dos hermanas (todas en diferentes lugares) usando la misma bufanda que ella. . Si su madre estaba con familiares o amigos durante las citas de Crowder los viernes por la mañana, Crowder recibiría fotografías de esas personas (una tía y un tío, los vecinos de su madre, viejos amigos de la familia) con el pañuelo de elefante rosa.
«Fue una forma muy especial y única de sentirnos conectados», dijo Crowder.
Cuando un ser querido se enfrenta al cáncer y usted está a kilómetros de distancia, puede ser un desafío descubrir cómo “dar la vuelta a los elefantes”. Quizás sientas que tienes las manos atadas por la distancia. O tal vez te preocupa que cualquier cosa que hicieras desde tan lejos no ayudaría o no importaría tanto.
Pero las personas que han tenido cáncer dicen que el apoyo que reciben de sus seres queridos en todo el mundo puede ser significativo y práctico. Es más, puede ayudarle a usted, el ser querido lejano, a sentirse mejor también.
Eso dice Ranak Trivedi, PhD, profesor asistente de psiquiatría y ciencias del comportamiento en la Universidad de Stanford.
Es común, dice, tener dificultades para decidir qué hacer. ¿Debería viajar por todo el país, por ejemplo, para estar con la persona? ¿Con qué frecuencia podrías hacer eso? ¿O incluso te mudarías allí temporalmente? Y, si es así, ¿qué pasa con su propia vida, hogar y familia (si tiene una)?
Trivedi se ha enfrentado a estas preguntas tanto en su vida profesional como personal. Como director de sistemas familiares y de cuidados en el Centro de Investigación y Educación en Salud Asiática (CARE) de Stanford, Trivedi investiga las necesidades y dinámicas entre cuidadores y receptores de cuidados. Personalmente, Trivedi cuida a distancia a su madre, que ha tenido cáncer metastásico durante 17 años. Trivedi vive en el norte de California. Su madre vive en Chicago.
“A menudo tienes que preguntarte: ‘¿Dónde pongo el listón cuando voy a visitar a mi madre en persona versus cuando hago algo desde lejos?’”, dice Trivedi. Incluso si quisieras estar allí para todo, puede que esa no sea una opción. Sé compasivo contigo mismo acerca de lo que puedes ofrecer.
Si bien no siempre es posible o práctico viajar para visitar a su ser querido que tiene cáncer, todavía hay mucho que puede hacer.
Una forma en la que puedes ser de gran ayuda para tu familiar o amigo es: no dejes que ellos te digan cómo ayudar.
«Mucha gente no sabe qué pedir ni cómo hacerlo», dice Carrie O’Neill, de Falls Church, VA, que está en remisión del linfoma de Hodgkin.
Cuando usted dice: “Avíseme si hay algo que pueda hacer”, su ser querido en última instancia debe pedirle que haga algo, lo que puede ser una lucha para muchas personas. También requiere que piensen en algo que usted pueda hacer, lo que puede ser más complicado de lo que cree.
A continuación se muestran algunas formas de evitarlo.
“Ofrezca opciones”, dice Trivedi. “Diga: ‘Aquí hay algunas formas en las que creo que podría ayudar. ¿Te gustaría que hiciera una de estas cosas?’” O, en lugar de “¿Puedo traerte una comida?” Intente: «Me gustaría organizar la entrega de la cena para usted una noche de esta semana». ¿Qué noche te conviene?
O intente conectarse con alguien cercano a ellos tanto social como geográficamente. Pregúntale a esa persona qué podrías hacer tú que tu ser querido encontraría significativo o útil.
Hay muchas opciones que puedes ofrecer desde lejos. Lo que ofrezca puede depender de qué tan cerca esté de la persona a la que desea apoyar.
Estas primeras ideas entran en la categoría de «colaborar».
Comidas. A través de Grubhub, DoorDash, Postmates, Uber Eats y muchos otros servicios de entrega o directamente a través de restaurantes, puede recibir comidas en la mayoría de los lugares del país. Los servicios de kits de comidas, como Blue Apron, Hello Fresh, Hungry Root, Purple Carrot y muchos otros, entregan los ingredientes crudos y las instrucciones para preparar una comida fácil.
Tareas del hogar. Instacart, Amazon Fresh y los propios supermercados entregan alimentos.
Y la comida no es todo lo que puedes ofrecer. “Puede encontrar una empresa de limpieza que venga a limpiar la casa de la persona que recibe los cuidados”, sugiere Trivedi.
Entretener a los niños. Si su ser querido es padre de niños pequeños, pensar en esos niños hará que toda su familia también se sienta apoyada.
«Piensen en si sus hijos pequeños podrían entretenerse a través de FaceTime», dice Trivedi. Ella sugiere enviar a los niños libros para colorear, libros de actividades o materiales para un proyecto de manualidades y trabajar en el proyecto con ellos a través de un chat de video.
Cuidando al cuidador. También puede mostrar apoyo a su ser querido apoyando a sus cuidadores cercanos. Piense en el familiar o amigo cercano que vive cerca y que regularmente lleva a su amigo o familiar a sus citas o es el principal cuidador en casa.
«Creo que la gente podría olvidar que esas personas también necesitan apoyo», dice Trivedi. «Pregúntese qué puede hacer para ayudar no sólo al ser querido sino también al cuidador sobre el terreno».
Los cuidadores locales también podrían agradecer una comida, un servicio de limpieza o ayudar con sus niños pequeños. Pregúnteles qué sería útil. Ofrezca cosas específicas y déjeles elegir o decirle lo que necesitan.
Probablemente no sea el único que quiere apoyar a su amigo que tiene cáncer. No importa dónde se encuentre, puede ayudar a coordinar los esfuerzos de toda la red de apoyo de su amigo o familiar.
«Tenía una amiga cerca que se convirtió en el punto de contacto para mis amigos internacionales, por lo que le preguntaban qué podían hacer para ayudar», dice O’Neill. Como esposa de un diplomático, vivió en muchos países y recibió apoyo de amigos de todo el mundo durante su tratamiento contra el cáncer.
Podría ofrecerse a ser el punto de contacto de la red de su ser querido o el administrador de un sitio web de coordinación de atención. Una búsqueda en línea de “sitios web de coordinación de atención” arroja muchos resultados. Estos son sólo unos pocos:
- Puente solidario permite a las personas que viven con una enfermedad, o a sus cuidadores, escribir y publicar actualizaciones sobre su salud.
- Muchas manos amigas es un calendario de coordinación de atención en línea donde las personas pueden inscribirse para brindar cualquier tipo de ayuda necesaria, como proporcionar comidas, llevar al destinatario de la atención a una cita o recoger a los niños de la escuela.
- Tren de comidas es una herramienta en línea para coordinar comidas para alguien que lo necesita, ya sea que esté enfermo, en casa con un nuevo bebé o sufriendo la pérdida de un ser querido.
Tal vez su relación con su ser querido con cáncer sea lo suficientemente estrecha como para que, si viviera más cerca de él, usted se encargaría de gran parte del cuidado. Aún puedes tomar un papel activo.
Aqui hay algunas cosas que puedes hacer:
Proporcionar apoyo emocional. Los cuidadores con botas en el terreno pueden agotarse brindando toda la atención práctica. Llevan a su ser querido a sus citas, van a las farmacias y tal vez incluso se quedan en casa con la persona que tiene cáncer. Al final del día, es posible que no tengan la resistencia para brindarles un oído atento o un hombro sobre el cual llorar.
“Ellos gestionan la logística, que es diferente de los aspectos emocionales. Entonces, tal vez usted, como cuidador a larga distancia, pueda brindar ese apoyo emocional”, dice Trivedi. No habrá agotado sus recursos emocionales y físicos en la medida en que lo haría un cuidador local, por lo que podrá estar disponible para largas llamadas telefónicas y videoconferencias.
Únase a las citas de telesalud. Averigüe si puede asistir a las citas médicas de su ser querido mediante videoconferencia en línea. Esta opción se ha vuelto más disponible desde la pandemia de COVID-19.
Organice reuniones familiares. Planifique reuniones familiares periódicas a través de video chat con la persona que tiene cáncer y sus demás cuidadores para discutir actualizaciones de salud y abordar las necesidades actuales. Organice las reuniones de forma recurrente o prográmelas según sea necesario.
Contrata profesionales. En algún momento del cuidado de su ser querido, especialmente si todos sus cuidadores viven lejos, podría considerar contratar un profesional o dos para proporcionar ayuda local. Los servicios de atención médica domiciliaria envían proveedores de atención médica al hogar de la persona que los necesita.
También puede considerar trabajar con un coordinador de atención remota. Estos profesionales pueden ayudar a encontrar y coordinar proveedores para toda la atención médica y las necesidades diarias de su ser querido.
Es posible que estén cubiertas las necesidades diarias de su amigo o familiar, incluidas las comidas y la coordinación de la atención. Tal vez simplemente quieras demostrar que estás “allí en espíritu”. Hay muchas maneras significativas de hacerlo.
Poco después de que O’Neill comenzara la quimioterapia en Falls Church, VA, su suegra se acercó a ella desde Charleston, Carolina del Sur, con instrucciones especiales.
“Ella dijo: ‘Dondequiera que estés el domingo entre las 7:00 y las 7:30, prepárate para recibir energía y pensamientos curativos. Descruza las piernas y mantente presente en el momento. Sé receptivo a las cosas buenas que te puedan llegar”.
La suegra de O’Neill es maestra de reiki. Reiki Es una técnica japonesa de curación energética. Durante la pandemia, comenzó a liderar un grupo para practicantes de reiki en todo el país a través de Zoom. Cada semana, se concentraban en diferentes personas que necesitaban energía curativa y les enviaban esa energía utilizando técnicas de reiki. Ese domingo en particular, O’Neill era una de las personas en las que el grupo centraría su intención colectiva.
«Significó mucho saber que había un gran grupo de personas con esta intención para mí», dijo O’Neill.
Pero no es necesario ser un maestro de reiki para demostrarle a su ser querido que sus pensamientos están con él. Un paquete de ayuda tradicional es muy útil. Tanto O’Neill como Crowder cuentan los paquetes de atención entre los obsequios que recibieron durante su tratamiento contra el cáncer. Crowder apreció que uno de los paquetes que recibió no parecía tener nada que ver con el cáncer: no había tazas de café rosas ni camisetas con dichos inspiradores sobre la lucha contra el cáncer de mama.
“Estaba lleno de esmalte de uñas, brillo de labios y una camiseta sin mangas para correr. Nada sobre el cáncer. Se trataba simplemente de cosas que me gustan y me hicieron sentir muy normal”, dice Crowder.
Muchos obsequios de alta tecnología también están diseñados para mostrar amor y apoyo desde lejos. Las pulseras táctiles de larga distancia y las lámparas táctiles de larga distancia, por ejemplo, vienen en pares. El cuidador y la persona que recibe el cuidado tienen uno cada uno. Al tocar tu pulsera o lámpara, se envía una señal luminosa a la otra pulsera o lámpara para mostrarle al destinatario que estás pensando en ella.
Del mismo modo, Love Box diseña cajas de regalo de madera destinadas a relaciones a distancia. Dentro de la caja, una pequeña pantalla muestra fotografías, mensajes y otras imágenes digitales que la otra persona puede controlar de forma remota. Cuando su ser querido abra la caja, podrá ver una nueva imagen o mensaje suyo.
Pero no es necesario llenar un paquete con regalos ni enviar ningún dispositivo de alta tecnología. Incluso la avalancha de mensajes simples que O’Neill recibió a través de las redes sociales de amigos en Israel, Ucrania, Polonia y en todo Estados Unidos le importaron mucho.
«Todas estas diferentes formas creativas de ayudar o mostrar apoyo», dice O’Neill, «marcan una gran diferencia enencia.”
