Sucede rápidamente: un niño en el autismo El espectro se escapa de la supervisión y desaparece: una emergencia llamada «fuga del autismo». Si bien cualquier niño puede alejarse, los niños en el camino autismo espectro enfrentan riesgos particulares. Estos incluyen la atracción del agua y el riesgo de ahogarse.
Algunos jóvenes del espectro seguirán esta fuerte atracción por el agua y se dirigirán a un estanque, río o piscina cercano. Tales circunstancias han hecho que el ahogamiento sea una de las principales causas de muerte de estos jóvenes desaparecidos.
La fuga del autismo puede ocurrir en cualquier momento. El verano puede ser especialmente peligroso. Cuando el clima se calienta, aumenta el riesgo de muerte por ahogamiento, dice Lori McIlwain, cofundadora de la Asociación Nacional de Autismo.
«El riesgo de muerte es mayor en mayo, junio y julio para que ese niño salga del lugar sin ser visto, especialmente si hay una reunión al aire libre y luego van directamente al agua», dice McIlwain. Por ejemplo, dice que los niños pueden salir corriendo durante juegos al aire libre, barbacoas, reuniones y otras actividades. O podrían alejarse mientras están de vacaciones cerca de la playa o de la piscina de un hotel.
Muchas personas no conocen este riesgo, incluidas algunas familias con jóvenes en el espectro del autismo. El Centro Nacional para Niños Desaparecidos y Explotados está trabajando para cambiar eso y encontrar soluciones.
Hace unos 12 años, «comenzamos a notar una tendencia muy inquietante de que los niños con autismo desaparecían y estaban teniendo resultados graves», dice John Bischoff, vicepresidente de la División de Niños Desaparecidos del Centro.
El Centro analizó una década de datos sobre muertes accidentales de niños en el espectro del autismo. El ahogamiento fue la causa número uno y representó el 84% de esas muertes.
En 2012, investigadores informaron sobre el autismo y la deambulación en la revista Pediatrics. Analizaron las respuestas de unas 1.000 familias a una encuesta en línea sobre el tema. Respondieron los padres que tenían hijos en el espectro y niños que no estaban en el espectro. Casi la mitad de los padres dijeron que su hijo con autismo había intentado deambular después de los 4 años, y el 26% había estado desaparecido el tiempo suficiente como para causar preocupación.
«De los que desaparecieron, el 24% estaba en peligro de ahogarse y el 65% estaba en peligro de sufrir lesiones de tránsito», escribieron los investigadores. Los niños del espectro también pueden sentirse atraídos por las señales de tráfico, las autopistas, los camiones de bomberos y los trenes.
En comparación, los hermanos y hermanas de todas las edades que no estaban en el espectro tenían muchas menos probabilidades de haberse alejado.
No está del todo claro por qué los niños con autismo se sienten tan atraídos por el agua, dice McIlwain. Pero hay algunas pistas.
«Lo que vemos es que estos niños salen de entornos que suelen ser molestos», dice McIlwain. “[Those settings are] ruidoso, con mucha cantidad de estímulos o estrés o conmoción, y se dirigen a un lugar tranquilo, normalmente agua en una zona tranquila. Está tranquilo. Es pacífico”.
El agua no es el único atractivo peligroso. Cuando ocurre una fuga de autistas, “también van al bosque, van a vehículos abandonados”, dice. «Por lo tanto, cualquier cosa silenciosa es hacia donde se dirigirán».
Beth Dilg, una madre de Maryland, perdió a su hija de 7 años, Savannah Martin, que estaba en el espectro del autismo, por ahogamiento en 2011. Dilg había estado viviendo en Oklahoma y criando a sus tres hijos sola después de separarse de su marido. En un frío día de febrero, Savannah y su hermano de 2 años salieron de su casa después de que Dilg le pidiera a su hijo de 11 años que la vigilara mientras ella iba al baño durante unos minutos.
Cuando Dilg se dio cuenta de que los dos niños más pequeños se habían ido, buscó frenéticamente la propiedad. Gritó el nombre de Savannah repetidamente, pero la niña, que tenía un lenguaje limitado, no acudió cuando la llamaron. «Siento que ella sabía cómo se llamaba», dice Dilg, «pero no era como si la llamaras por su nombre y ella acudiera a ti».
Dilg corrió hacia un estanque cerca de su propiedad después de que su hijo de 11 años dijera que los dos hermanos estaban en el agua. Dilg entró al agua y agarró a su pequeño, que había sobrevivido después de haber sido mantenido a flote gracias a su casco de bicicleta. Pero cuando Dilg llegó a Savannah, ella ya no respondía. Un vecino ayudó a sacar a los niños.
Puede suceder en cualquier familia. Incluso cuando un padre toma precauciones, un niño puede escaparse en un momento, tal vez mientras el padre está dormido o atendiendo sus necesidades personales o si el niño está en la escuela o en otro lugar.
«No es realista decir que nunca quitarías los ojos de encima a tu hijo», dice Dilg.
Había tratado de proteger a Savannah dándole clases de natación, instalando cerraduras altas en las puertas y tratando de enseñarle cómo mantenerse a salvo.
Aún así, los niños pueden ser hábiles para encontrar formas de escapar, dice Dilg. “Estos niños con autismo son muy inteligentes. Puede que no sean verbales, pero tienen este nivel de inteligencia”, afirma. «Siempre hay que ir un paso por delante de ellos».
Dilg ha sido voluntario durante mucho tiempo en Team HOPE, un grupo de apoyo entre pares del Centro Nacional para Niños Desaparecidos y Explotados. Ofrece apoyo emocional a los padres cuyos hijos están desaparecidos o han muerto, incluidos los padres de jóvenes con autismo que se han ahogado.
Si un niño en el espectro del autismo desaparece, buscarlo puede resultar complicado debido a su condición. Por ejemplo, algunos niños no pueden hablar o no pueden responder cuando los buscadores los llaman por su nombre. El Centro Nacional para Niños Desaparecidos y Explotados ofrece capacitación a las fuerzas del orden y proporciona protocolos de búsqueda para los socorristas.
El Centro se ha basado en la experiencia de Laurie Reyes, una oficial del Departamento de Policía del Condado de Montgomery en Maryland. En 2005, Reyes creó una unidad especial dentro del departamento para centrarse en la seguridad de las personas en riesgo de deambular. Tienen condiciones que incluyen autismo/discapacidades intelectuales y del desarrollo, así como Alzheimer y otras formas de demencia.
“Aquí tenemos una cultura de concientización”, dice Reyes. Todos los reclutas y oficiales del condado de Montgomery reciben capacitación sobre cómo interactuar con personas en el espectro del autismo, quienes tal vez no respondan a las órdenes de la policía. La policía también aprende a realizar búsquedas, incluido el control inmediato de masas de agua. «Hemos tenido muchas ocasiones en las que hemos localizado individuos en cuerpos de agua», dice Reyes.
No espere para llamar al 911. Cuando un niño desaparece, el tiempo importa. Reyes aconseja a las familias que no busquen por su cuenta. «Llame al 911 de inmediato», dice.
Utilice estos consejos para ayudar a mantener seguros a los niños en el espectro del autismo y prevenir ahogamientos.
Asegure su hogar. Utilice alarmas de puertas y ventanas para avisarle si una puerta o ventana queda entreabierta. «Esas alarmas de puerta son esenciales», dice McIlwain.
Puede comprar alarmas en línea u obtenerlas gratis de la Asociación Nacional de Autismo a través de su programa Big Red Safety Box.
También puede comprar alarmas de puerta portátiles para viajar y organizar alarmas de puerta en la escuela de su hijo.
McIlwain aconseja asegurar la casa con cerraduras adecuadas y utilizar monitores para bebés. Instalar indicaciones visuales, como una señal de alto en la puerta, también puede indicarle al niño que no se vaya.
Utilice identificación personal. McIlwain dice que los niños con autismo deben usar una identificación, como una pulsera, que incluya su nombre. diagnóstico de autismoy el nombre y número de teléfono de una persona de contacto.
Si los niños no usan pulsera, las identificaciones en los cordones de los zapatos son una opción, dice. Pero los padres deben tener en cuenta que los niños pueden salir sin zapatos o quitárselos antes de entrar al agua.
Los padres también pueden sopesar los pros y los contras del uso de dispositivos de seguimiento y localización, dice McIlwain.
Identificar los desencadenantes. “¿Qué hará que el niño quiera abandonar el lugar? ¿Es ruido? ¿Es algo determinado a lo que temen? dice McIlwain. «Siempre hay una razón».
Si los padres pueden identificar determinados desencadenantes, pueden utilizar técnicas calmantes, por ejemplo, o proporcionarles auriculares para contrarrestar los ruidos molestos.
Enseñe habilidades de seguridad, como lecciones de natación. Las lecciones de natación son importantes, dice McIlwain. Sin embargo, a los niños con autismo les suele molestar el ruido y el alboroto. Por lo tanto, es posible que una clase de natación regular no les funcione.
En cambio, McIlwain anima a los padres a preguntar a su YMCA local sobre lecciones de natación para necesidades especiales o a buscar dichas lecciones en línea. Lo que normalmente resulta mejor es darle al niño algunas lecciones privadas de natación “con alguien que entienda el autismo”.
Para la última lección del niño, debe nadar completamente vestido y con zapatos puestos, dice McIlwain. «Muchos de nuestros niños van directamente al agua completamente vestidos, y sólo necesitan poder familiarizarse con la sensación y el peso, y poder nadar así también».
Si un niño se siente atraído por el agua, establezca una hora programada para que pueda esperar, dice McIlwain. “Pueden ver que van a conseguir ese tiempo de agua. Van a poder ir a ese lugar. Van a esperar en lugar de intentar ir solos”.
Vigila de cerca y forma equipo. “Cuando hay una reunión familiar o una barbacoa al aire libre, muchas veces todos pensamos que hay más adultos aquí, por lo que habrá más ojos puestos en todos los niños. Y eso siempre termina siendo opuesto, ¿no?” dice McIlwain.
Sea específico acerca de quién supervisa la seguridad del niño.
“Alentamos a los padres a participar entre ellos en el juego ‘Tag, you’re it’. Básicamente, se etiqueta a un adulto que es responsable de vigilar a ese niño durante un período de tiempo para que siempre haya supervisión”.
Hay algunas cosas que puede hacer ahora para estar preparado en caso de que su hijo se escape. Estas medidas pueden ayudar a encontrar al niño rápidamente.
Toma fotos hoy. Guarde una foto de cuerpo entero y una foto de la cabeza de su hijo y guárdelas electrónicamente. Si su hijo se aleja, puede enviar inmediatamente las imágenes a las autoridades para ayudarlo a buscar.
Escribe un guión para el 911. Tenga este documento listo en caso de que su hijo se desvíe. Describe, entre otras cosas, puntos de interés que podrían atraer a su hijo, así como la ubicación de cuerpos de agua cercanos. Al tenerlo todo escrito, podrá compartir la información rápidamente con los socorristas. El Departamento de Policía del Condado de Montgomery tiene un “Guión del 911 errante”que puedes descargar y usar.
