La nefropatía por IgA es difícil de predecir. Pero hay una cosa que los expertos saben. Las personas con fuertes sistemas de apoyo emocional y social tienden a tener mejores resultados a largo plazo. Y lo mejor es vivir su vida al máximo sin importar cómo le afecte la enfermedad renal.
«Ya sea esquiando, tejiendo o yendo a partidos de fútbol en grupo, es importante mantener la mayor parte posible de su vida normal», dice Susan Rubman, PhD, psicóloga médica de Yale Medicine. «Eso es lo que nos permite sentirnos como personas completas y no como personas con una enfermedad».
Mantenga a su médico informado sobre los desafíos diarios. Hágales saber si siente que la depresión o la ansiedad lo están aislando del mundo exterior. Junto con la ayuda de su equipo médico, puede tomar medidas para mantenerse conectado.
Conozca personas a través del apoyo de pares para la nefropatía por IgA
A la mayoría de las personas se les diagnostica nefropatía por IgA entre los 20 y los 30 años. Y es posible que tengas que pensar en las cosas de manera un poco diferente que otras personas de tu edad. Pero incluso si es mayor, vivir con una enfermedad renal crónica puede diferenciarlo de sus amigos y familiares.
«Puede resultar aislante si experimentas síntomas o limitaciones que la gente simplemente no comprende», dice Rubman.
Por ejemplo, es posible que siga una dieta baja en sodio, que tenga que limitar la ingesta de líquidos o que necesite diálisis a largo plazo. Es posible que le preocupe necesitar un trasplante de riñón algún día, o tal vez ya haya tenido uno.
Es posible que se sienta más cómodo cuando hable con personas que enfrentan problemas de salud similares. Eso se llama apoyo de pares y los estudios demuestran que puede beneficiar a personas con todo tipo de problemas de salud.
Hay más de una manera de encontrar personas que compartan tu condición o una similar. Un lugar para comenzar es el consultorio de su médico. Pregunte si puede hablar con un educador de pacientes o un defensor de pacientes.
La clínica de Rubman ofrece reuniones con «embajadores». Esas son otras personas con conocimiento de primera mano de la vida con enfermedad renal crónica, incluidas aquellas en diálisis o que han tenido un trasplante.
«Las personas que han vivido esa experiencia tienen una credibilidad tremenda», dice Rubman. “Incluso a veces más que los profesionales mejor intencionados”.
Emily Duggan, PhD, es neuropsicóloga y profesora asistente en la Facultad de Medicina de Johns Hopkins. Duggan sugiere conocer gente que viva en su área. Pueden brindarle consejos sobre cómo es la vida con una enfermedad renal crónica y qué recursos están disponibles en su comunidad. «Se trata de una riqueza de conocimientos que incluso sus médicos o enfermeras podrían no tener», afirma.
Para encontrar a estas personas, busque en línea «grupos de apoyo renal cerca de mí». Es posible que se sorprenda de las opciones que aparecen. También puede buscar grupos de apoyo presenciales o virtuales a través de lo siguiente:
- Fundación de Nefropatía IgA
- Fundación Nacional del Riñón
- Asociación Americana de Pacientes Renales
- Grupos de Facebook u otros sitios de redes sociales
La National Kidney Foundation ofrece un programa de tutoría llamado NKF Peers. Puede charlar por teléfono con alguien que tenga una enfermedad renal o convertirse usted mismo en mentor. Visite el sitio web de la Fundación Nacional del Riñón para obtener más información.
Manténgase comprometido de otras maneras
No todo el mundo puede socializar de la misma manera. Y eso está bien. Hay muchas maneras de pasar tiempo con la gente. Eso podría incluir:
Preparen comidas juntos.Informe a su cónyuge, pareja u otros miembros de la familia sobre sus necesidades dietéticas. Aún mejor, haz que coman contigo. «Si sigues un plan de nutrición específico, será útil que todos estén de acuerdo y no tengas que hacer tus propias cosas», dice Duggan.
Haga ejercicio con otras personas.Puede que sea más fácil mantenerse activo cuando tienes a alguien con quien hacerlo. Eso es bueno porque el movimiento físico es una parte clave del tratamiento de la enfermedad renal. Otro gran beneficio: los estudios demuestran que tanto tu mente como tu estado de ánimo mejoran cuando haces ejercicio socialmente.
Voluntario.Las personas que hacen cosas por los demás suelen tener una mejor salud física y mental. Las investigaciones también han descubierto que el voluntariado puede aliviar la depresión, aumentar la autoestima y brindarle una mejor perspectiva de la vida. Parece que obtienes el mayor beneficio después de haber trabajado como voluntario durante mucho tiempo.
Informe a otros sobre su plan de tratamiento de nefropatía por IgA
Es natural querer cuidarse. Es posible que incluso desee aislar a sus seres queridos de su enfermedad. Pero la nefropatía por IgA es una afección que se padece durante mucho tiempo. Y es importante que esté dispuesto a pedir ayuda en el camino.
Lo más probable es que tus amigos y familiares estén listos y dispuestos a colaborar.
«Cuando las personas realmente se aman, una de las cosas que más les hace felices es poder apoyar a alguien que les importa en un momento de necesidad», dice Duggan. «No es necesario quitarle esa responsabilidad a nadie».
Tu salud emocional mejora y tus probabilidades de sufrir depresión y ansiedad disminuyen cuando tienes personas afectuosas en tu vida. Pero el apoyo social es bueno en la práctica. Por ejemplo, es posible que necesite ayuda con sus medicamentos, que lo lleven a diálisis o recordar toda la información compleja que le brinda su médico.
Más adelante, los cuidadores y el apoyo social pueden ser aún más críticos. «Porque es una parte vital del proceso de trasplante», dice Rubman.
Cuida tu salud mental
Informe a su médico si se siente abrumado o le resulta difícil estar cerca de otras personas. Pueden derivarlo a un profesional de salud mental que trabaje con personas con enfermedades de por vida.
Un terapeuta puede ayudarle a aprender a controlar sus miedos y preocupaciones acerca de estar enfermo. También le ayudarán a observar más de cerca cómo su enfermedad afecta las cosas importantes de su vida.
«Y para mucha gente, esas son sus relaciones», dice Duggan. «Es su familia, amigos, compañeros de trabajo, esa capacidad de participar en el mundo y tener esas interacciones significativas».
Crédito de la foto: iStock/Getty Images
FUENTES:
Susan Rubman, PhD, CBSM, DBSM, psicóloga médica de Yale Medicine; Profesor asistente de psiquiatría clínica, Facultad de Medicina de Yale.
Emily Duggan, PhD, profesora asistente en la división de psicología médica, departamento de psiquiatría y ciencias del comportamiento, Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins.
Fundación Nacional del Riñón: «Beneficios del apoyo de pares», «Peers».
Más uno: «El papel de la personalidad y el apoyo social en la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con enfermedad renal crónica».
Fronteras en Medicina: «El aislamiento social se asocia con una rápida disminución de la función renal y el desarrollo de enfermedades renales crónicas en adultos de mediana edad y ancianos: hallazgos del estudio longitudinal de salud y jubilación de China (CHARLS)».
Fundación de Nefropatía IGA: “Recursos de apoyo de pares de la Fundación de Nefropatía IGA”.
Asociación Estadounidense de Pacientes Renales: «Grupos de apoyo».
Informes internacionales del riñón: «Identificación de las necesidades de información de los pacientes con nefropatía por IgA mediante un enfoque analítico innovador basado en las redes sociales».
BMC Salud Pública: “Voluntariado y beneficios para la salud en adultos en general: efectos y formas acumulativos”.
