Luchando contra el estigma de la EM

Por Caroline Craven, contada a Hallie Levine

Supe que tenía EM hace casi 20 años, en 2001. Sólo tenía 35 años y no podía caminar ni ver sin ayuda. Hoy estoy prosperando. Es muy importante que los pacientes con EM sepan que su diagnóstico no es una sentencia de muerte. Con los tratamientos adecuados, la enfermedad se puede controlar y usted puede seguir viviendo su mejor vida.

Después de mi diagnóstico de EM, tuve que reinventar mi vida. Tuve que abandonar mi carrera de marketing: no podía trabajar en una oficina de 8 a 10 horas al día debido a mi sobrecarga sensorial y fatiga. Antes de la EM, practicaba kayak de aguas bravas, ciclista de montaña y escalador. De repente, me encontré tan exhausto que apenas podía caminar desde mi auto hasta el estacionamiento.

Me inscribí en un estudio doble ciego de tres años de duración en la Universidad del Sur de California para obtener una vacuna de células T. Después del estudio, me dijeron que estaba tomando placebo. Pero como me estaba yendo mejor que la mayoría y definitivamente mejor que cuando me diagnosticaron por primera vez, mi neurólogo bromeó diciendo que debería ser un ejemplo de la EM. Seguí su consejo literalmente: me convertí en entrenadora de vida certificada y creé un blog, GirlwithMS.com, para brindar información útil sobre cómo vivir mejor con EM, incluidas recetas, trucos para la vida y recursos.

Por qué todavía hay un estigma

De hecho, ha mejorado en la última década, especialmente entre los proveedores médicos que comprenden mejor cómo es vivir con EM. Ahora se dan cuenta de que el tratamiento para la EM implica algo más que simplemente tomar una pastilla o recibir una inyección. Para prosperar, las personas con EM necesitan aprender habilidades para la vida y obtener apoyo de la comunidad. Realmente no sabes lo que es vivir con EM a menos que estés en los zapatos de alguien. Algunos de nosotros somos relativamente físicos y podemos mantenernos activos, mientras que otros necesitan sillas de ruedas.

Lamentablemente, el público en general todavía no sabe mucho sobre la EM. La gente lo confunde con distrofia muscular, por ejemplo; una de las preguntas que me hacen con frecuencia es: «¿Eres parte de Jerry’s Kids?». Una razón por la que es difícil de entender es porque hay muchas incógnitas sobre el curso de la EM. Cuando recibe su diagnóstico por primera vez, no tiene idea de si su enfermedad será invisible para los demás, si perderá la coordinación o si quedará confinado a una silla de ruedas.

Incluso cuando la gente sabe lo que es, a menudo tienen una visión romántica del mismo. Piensan en celebridades como Selma Blair. Pero el público no ve la parte en la que esas personas tienen problemas para caminar desde el estacionamiento hasta una tienda, o las miradas de reojo que reciben cuando usan su bastón.

Desafiando conceptos erróneos

La mejor manera de combatir este tipo de conceptos erróneos es ser sincero con quienes le rodean. Por ejemplo, uno de mis mayores problemas es la sobrecarga sensorial. Imagínese estar en una habitación con luces estroboscópicas y sonido a todo volumen. Así es como me siento a menudo cuando estoy en un ambiente ocupado o interactuando con otras personas. Le digo a la gente que mi EM es como una batería que necesito recargar con frecuencia. Cuando me canso demasiado, necesito tomarme un tiempo y recostarme en silencio para reducir la sobrecarga sensorial. Cuando lo explico así, ayuda a la gente a entender cómo es para mí.

En otro ejemplo, muchas personas con EM son sensibles a la temperatura. Puede que a los demás no les parezca tan caluroso, pero puede causarle cansancio, visión borrosa y problemas con el equilibrio. Es importante que su familia, sus empleadores y sus amigos sepan este tipo de cosas. Quizás tengas que decírselo más de una vez para que puedan entender. No tengas miedo de hacer eso y de pedir ayuda cuando la necesites.

Cómo puedes defenderte a ti mismo

El primer paso es encontrar un médico con el que se sienta completamente cómodo. Una vez que haya encontrado a su médico, mantenga una lista actualizada de preguntas y notas para que las revise cuando tenga una visita al consultorio. Muchos de nosotros tenemos miedo de decirle a nuestro médico que nuestro tratamiento actual no parece estar funcionando o que hemos tenido una semana muy mala.

También recomiendo mantenerse al día con las últimas noticias médicas en el sitio web de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (nationalmssociety.org). De esta manera, podrá discutir nuevos tratamientos prometedores con su médico. También debe asegurarse de que conozcan y estén de acuerdo con cualquier suplemento o tratamiento complementario que utilice.

Cambie su enfoque para tener una mejor vida

Ahora, como persona y experta que vive con EM, mi trabajo me lleva por todo el país, dando consultas y hablando para ayudar a otras personas con la enfermedad a vivir mejor. Me trae recuerdos de los inicios de mi carrera, cuando trabajaba con empresas emergentes, y es emocionante e inspirador. La conclusión es que la EM es una enfermedad progresiva y aleatoria. Nosotros, como personas con EM, no podemos controlar adónde nos lleva. Pero podemos centrarnos en cómo vivir mejor nuestras vidas.