nihal es el protagonista de una ensayo fotográfico publicado recientemente por el periódico británico Guardián; Narra detalladamente la vida de una de las pocas personas que sufre xeroderma pigmentoso (XP)a trastorno genético tan raro que afecta sólo a aproximadamente 100 personas en Franciapaís en el que vives.
Camina por las calles con un abrigo largo de cuero negro,guantes y un casco similar al de un astronautaprotegerse del sol, ya que XP suaviza la piel de quienes padecen esta afección. 4.000 veces más sensibleque aquellos que no la padecen. En 2021declaró Nihal a los medios franceses aquí que había que proteger «de pies a cabeza» incluso durante estaciones calurosas.
«No puedo usar vestidos, ni pantalones cortos, tengo que proteger cada centímetro cuadrado de mi piel de los rayos UV y del sol»dijo la también licenciada en Comunicación, quien utiliza redes sociales comotiktok Crear conciencia y educar a las personas sobre la condición y la importancia de protección solar.
¿Por qué se les conoce como Hijos de la Luna?
Quienes padecen esta condición son comúnmente llamados «Niños de la Luna»término que sirve para resaltar su sensibilidad hacia rayos ultravioleta. hijos de la luna (Niños de la Luna), una organización francesa sin fines de lucro detalla que la enfermedad -rara e incurable- afecta por igual a niñas y niños y está presente en primeros meses de vida del pueblo.
La frecuencia de la enfermedad es de sólo un caso por millón de nacimientos en Europa y EE.UUaunque es más común en regiones específicas del norte de África, Oriente Medio cualquiera Japón con hasta un caso por cada 100.000 nacimientos. El organismo asegura que, según estimaciones, entre 5.000 y 10.000 personas podrían verse afectadas, aunque muchas de ellas no están diagnosticadas.
Esta condición hace que quienes la padecen estén constantemente protegido del sol evitar la muerte prematura, ya que la esperanza de vida de los niños con XP bien protegido ha aumentado considerablemente; mientras que algunos de ellos ya han cumplido 30 añosha ido a la universidad y puede aspirar a un futuro,
«La esperanza de vida de la mayoría de niños con XP, que reciben poca o ninguna protección, no se extiende más allá de la adolescencia. Depende de la gravedad de la afección y de la exposición solar»destaca la organización sin ánimo de lucro.
Proteger a los niños de la Luna es una tarea complicada
Encontrar soluciones para proteger a los menores es una tarea difícil, ya que se necesitan mascarillas para proteger la cara y ropa especial para evitar la exposición a la luz solar. En 2002, el Programa de Transferencia de Tecnología (TTPpor sus siglas en inglés) de la Agencia Espacial Europea (ESOpor sus siglas en inglés) se unieron a los esfuerzos para ayudar a estos niños.
En aquel momento, se informó que el primer prototipo de traje constaba de dos piezas: un casco que protege la cabeza y la cara, así como ropa que cubría el resto del cuerpo. Henri Bensahelel entonces presidente de la Federación Internacional de Sociedades de Ortopedia Pediátrica y director médico de ese proyecto, afirmó que el traje UV permitiría a los pacientes de XP salir al aire libre y «lleven una vida más normal».
La madre de Pol, un niño español que padece xeroderma pigmentosa, explicó que el primer síntoma apareció cuando su hijo apenas tenía dos meses. Al confundirlo con un eczemacreían que podría haber desarrollado algún tipo de alergia, sin embargo, la respuesta definitiva llegó cuando notaron una quemadura en sus piernas luego de que un día se expusiera al sol.
