— Las mujeres deben tener un lugar en la mesa para decidir qué tipo de investigación realizar
por Violaine Harris, PhD, y Jamie Wong, PhD 27 de abril de 2024
A pesar de que los hombres tienen menor esperanza de vida que las mujeres y están en un riesgo mayor de desarrollar problemas de salud graves como enfermedades cardíacas y cáncer de pulmón, las mujeres gastan 25% más de sus vidas tienen mala salud en comparación con los hombres. Esto se debe en parte a que las mujeres experimentan desproporcionadamente discapacidad relacionada con un accidente cerebrovascularcánceres de ovario y de mama, demenciay Enfermedades autoinmunes incluida la esclerosis múltiple (EM), que durante mucho tiempo no tiene cura.
Al mismo tiempo, las investigaciones y los relatos anecdóticos muestran que las mujeres a menudo se sienten desatendidas y subrepresentadas en términos de la atención médica que reciben. Por ejemplo, un estudio del año pasado de la Kaiser Family Foundation mostró que 29% de las mujeres frente al 21% de los hombres se han sentido desestimados por un proveedor de atención médica, y casi el doble de mujeres que de hombres informaron sentirse discriminados por sus médicos.
Estas experiencias pueden tener consecuencias graves más allá de unas pocas malas visitas al consultorio del médico: muestra de datos que las mujeres, particularmente las mujeres de color, son diagnosticadas erróneamente o reciben diagnósticos tardíos en varias enfermedades en comparación con los hombres. Los prejuicios generalizados en la atención sanitaria desempeñan un papel importante.
La brecha de género en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades crónicas es una cuestión matizada y entrelazada con las estructuras socioeconómicas. No existe una solución única para todos, especialmente considerando las necesidades únicas de las personas trans o no binarias. Sin embargo, un paso importante, especialmente para las condiciones que afectan desproporcionadamente a quienes se les asigna el género femenino al nacer, es reclutar y elevar no sólo a más clínicas, sino también científicas que puedan priorizar el estudio de los desafíos que enfrentan las pacientes.
No sólo es más probable que sientan empatía por las experiencias de las pacientes, sino que las investigaciones también muestran que equipos diversos puede ayudar a garantizar que los beneficios de las innovaciones en investigación y atención se distribuyan de manera equitativa. Sin más mujeres científicas y líderes, no podremos abordar plenamente los problemas de salud que afectan más gravemente a las mujeres.
Participación y liderazgo de las mujeres en la investigación de la EM
Tomemos como ejemplo la EM, el campo en el que principalmente llevamos a cabo nuestra investigación. Las mujeres son tres veces más probable que los hombres en ser diagnosticados con EM, y las mujeres que tienen EM superan en número a los hombres por un relación de casi 4:1 –una brecha que no ha hecho más que ampliarse en las últimas décadas. Estas disparidades no se limitan sólo al género: una Estudio de enero de 2024 descubrió que las mujeres negras e hispanas con EM tienen una progresión de la enfermedad más avanzada y enfrentan mayores desafíos durante el embarazo que las mujeres blancas.
Y, sin embargo, vemos una brecha de género entre quienes estudian esta enfermedad y otras similares. Por ejemplo, un estudio de 2022 descubrió que la neurología es una de las áreas de especialidad menos representadas y que las médicas son las primeras autoras de los artículos de investigación. Esto es especialmente cierto en la investigación sobre la EM.
¿Por qué esto importa? En nuestro propio trabajo, frecuentemente vemos cuán impactante puede ser nuestra investigación cuando investigamos los desafíos más apremiantes para las pacientes femeninas de nuestro centro. Por ejemplo, la disfunción cerebelosa en pacientes con EM puede progresar independientemente de otros síntomas, y muchas de nuestras pacientes informan que los problemas de marcha y equilibrio las hacen sentir menos capacitadas para hacer ejercicio o participar socialmente. Teniendo esto en cuenta, uno de nuestros objetivos de investigación es mitigar el daño cerebeloso para aumentar la calidad de vida y las conductas que promueven la salud. A su vez, nuestras pacientes se sienten seguras de contar con un equipo de investigadores que se toman en serio sus desafíos.
La investigación impulsada por mujeres requiere una voz femenina fuerte en la atención al paciente y dentro del laboratorio. Desafortunadamente, aunque la industria de la salud es dominado por mujeres en general (74%), sólo el 33% ocupa una posición de liderazgo. Garantizar que las mujeres tengan un lugar en la mesa para decidir qué tipo de investigación realizar es el paso más básico que podemos dar para garantizar la calidad de la atención sanitaria femenina. Al hacerlo, la industria verá el efecto dominó que las mujeres líderes en atención médica tienen al abordar algunas de las cuestiones médicas más desafiantes del mundo.
Convertir las palabras en acción
Sin embargo, no basta con comprometerse a contratar más científicas o designar a más mujeres para puestos de liderazgo. En todos los niveles del sistema médico, los tomadores de decisiones deben tomar medidas tangibles para formalizar este compromiso a través de programas específicos como becas y oportunidades de tutoría. Estos brindan a las mujeres una oportunidad temprana de perseguir sus intereses científicos con la guía de una mentora que sabe lo que es hacer crecer su carrera en la investigación y en el entorno único de la atención médica.
Por ejemplo, mi supervisora de doctorado (Harris) se fue por licencia de maternidad poco después de que yo comenzara a trabajar con ella. Esa fue la primera vez que tuve un modelo de lo que significa tener una familia y una carrera científica exitosa, lo que se convirtió en una de las partes más significativas de mi experiencia de doctorado. Hasta el día de hoy, ella sigue siendo la única jefa que he tenido en investigación y me inspira a tomar muy en serio la responsabilidad de asesorar a las mujeres jóvenes que pasan por mi laboratorio.
Dejando a un lado a los mentores, la clave fundamental para garantizar el éxito a largo plazo de las mujeres en la investigación sanitaria reside en la eliminación proactiva de las barreras sistémicas. Estas medidas incluyen una compensación equitativa en comparación con los colegas masculinos y beneficios sólidos que incluyen licencia parental y apoyo para el cuidado de los hijos. Si bien las mujeres líderes en atención médica pueden sentir de inmediato el impacto positivo de estos recursos, en última instancia benefician a todos los empleados a largo plazo.
Si bien hay varios factores en juego en la brecha de género en materia de enfermedades crónicas, la industria puede dar un primer paso significativo para cerrarla invirtiendo en científicas. Sin ellos, el laboratorio carece de una perspectiva esencial que informe la investigación que algún día encontrará curas para enfermedades complejas como la EM.
Violaine Harris, PhD, es un científico investigador senior del Centro de Investigación Tisch MS de Nueva York. Se unió al laboratorio Tisch MSRCNY en 2004, donde ha estado desarrollando estrategias de terapia con células madre para promover la reparación y regeneración en la esclerosis múltiple. Jamie Wong, PhD, es un científico investigador senior de Tisch MSRCNY. Se unió al centro en 2015 y ha utilizado su experiencia quirúrgica para desarrollar un nuevo modelo animal para la EM primaria progresiva (EMPP).
