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No hay nada peor que tratar de lidiar con síntomas dolorosos de la piel cuando no tienes idea por qué están sucediendo. Si eres negro y tienes hidradenitis supurativa (HS), es posible que tengas que esperar años más que otras personas antes de que finalmente te diagnostiquen esta afección. La HS causa protuberancias llenas de líquido en lugares donde la piel tiende a frotarse, como las axilas, el trasero o debajo de los senos, y es mucho más común en personas negras y birraciales. Sin embargo, un estudio 2022 descubrieron que tuvieron que esperar casi cinco años antes de que un médico identificara correctamente el problema, en comparación con tres años para las personas de otros grupos raciales. Este retraso puede ser una de las razones por las que las personas de color pueden terminar con complicaciones más graves, viajes a urgencias, cicatriceshospitalizaciones relacionadas con HS y también cirugías.
«La clave para tratar a los pacientes es identificarlos antes y saber quién necesita un tratamiento más agresivo, por lo que no esperamos hasta que terminen para ofrecerles opciones». Martina Porter, MD, dice a SELF un profesor asistente de dermatología en la Facultad de Medicina de Harvard. Les pedimos a los expertos que analicen por qué algunas personas no pueden obtener la ayuda que necesitan a tiempo y qué se puede hacer para reducir la brecha racial en los diagnósticos de HS.
1. Falta de seguro médico u otras barreras a la atención.
Es importante detectar la HS a tiempo. A medida que avanza, los bultos y protuberancias pueden formar túneles cutáneos, conocidos como tractos sinusales, que pueden unirse, perder líquido y causar cicatrices severas. Es posible que necesite cirugía para extirparlos y, a medida que pasa el tiempo sin el tratamiento correcto, es posible que ya no sea candidato o no responda bien a terapias que podrían haber ayudado, como la depilación láser. (La HS es una afección inflamatoria de los folículos pilosos, por lo que dañarlos puede ayudar a prevenir problemas en el futuro).
Pero una serie de factores, como una cobertura de seguro inadecuada o la imposibilidad de ausentarse del trabajo para ver a un médico, pueden interponerse en el camino, dice el Dr. Porter. Obtener atención puede ser especialmente difícil para las personas que reciben Medicaid, no tienen seguro o trabajan fuera del horario comercial normal, que son situaciones más comunes para las personas de color, dice. «Por lo tanto, no pueden acceder a los dermatólogos en la misma medida que las personas que tienen seguro comercial en general, lo cual es simplemente triste», dice el Dr. Porter.
Si trabaja en horarios que le dificultan conseguir una cita con el médico o no tiene un seguro que funcione para usted, el Fundación HS tiene un directorio de clínicas especializadas donde puede encontrar atención, añade el Dr. Porter. Algunas facultades de medicina también tienen clínicas fuera del horario de atención donde los pacientes pueden recibir tratamiento gratuito o a bajo costo, dice. “Por ejemplo, tenemos una clínica de dermatología los martes por la noche organizada por estudiantes de medicina y atendida por nuestra facultad de dermatología”, dice el Dr. Porter.
2. Menos acceso a los dermatólogos.
Aunque la HS es poco común, no es rara: entre 200 y 300 personas negras o birraciales de cada 100.000 la padecen. Si bien los dermatólogos están capacitados para detectar las protuberancias, conocidas como nódulos, es posible que los médicos no dermatólogos no lo estén, dice el Dr. Porter.
En el estudio de 2022, los negros no fueron evaluados por un dermatólogo durante unos cinco años, mientras que los blancos y los hispanos consultaron a un especialista unos tres años después de sus primeros síntomas. Un sorprendente 45% de los negros en el estudio se sometió a una cirugía, lo que sugiere que la afección estaba más avanzada, antes de siquiera ver una dermatología, en comparación con aproximadamente el 23% de los pacientes hispanos y el 32% de los pacientes blancos.
Podría deberse a que los negros tienen más probabilidades de terminar en una sala de emergencias cuando sus síntomas empeoran, dice Linda Serrano, MD, un dermatólogo de Aurora Health Care en Milwaukee, posiblemente porque no pueden encontrar ni conseguir una cita con un dermatólogo. Hay una escasez de dermatólogos en el sector de la atención médica en general, particularmente aquellos que son negros o tienen experiencia en el tratamiento de personas de color, y no siempre encontrarás uno entre el personal de la sala de emergencias, dice. «Definitivamente es necesario y tenemos que llenar ese vacío», dice el Dr. Serrano a SELF. Si bien un cirujano puede tratar los dolorosos nódulos de HS, probablemente no recibirá la atención de seguimiento que necesita para abordar la inflamación subyacente que está causando el problema, explica.
Entonces, ¿qué debe hacer si no puede encontrar o ver a un dermatólogo y necesita ir a la sala de emergencias o a una clínica sin cita previa? Pregúntale a los doctores hacer consulte para obtener una derivación, dice el Dr. Porter. «Alguno [emergency departments] y los cuidados de urgencia pueden asociarse con los grupos dermatólogos afiliados para enviar fotografías de clasificación y programar citas urgentes de esta manera. Desafortunadamente no todos los lugares tienen esto, pero no está de más preguntar”.
Como informó SELF anteriormente, algunas organizaciones pueden ayudarlo a encontrar un dermatólogo que sepa cómo tratar a la gente de color. Grupos como Sociedad de la piel de color, BlackDoctor.orgy Directorio de Derm Negro puede orientarle hacia los expertos adecuados. También puedes consultar el Academia Americana de Dermatologíaque tiene una función de búsqueda que le permite ver médicos con experiencia en el tratamiento de personas de raza negra y de color.
3. Un diagnóstico tardío en la niñez o la adolescencia.
La HS suele aparecer alrededor de la pubertad y es más común entre las niñas negras que entre otros adolescentes de la misma edad. Pero debido a que los grumos de HS pueden romperse y a veces desprender una olor desagradablepuede hacer que las personas sentir vergüenza y ocultar sus síntomas. Los investigadores han estudiado a niños con HS en los EE. UU. y Europa y han descubierto que aquellos con nódulos en el área genital tardan más en recibir un diagnóstico, en parte porque los niños esperan más para contarles sus síntomas a sus padres o al médico, dice el Dr. Porter. «Es vergonzoso tener algunas de estas lesiones en ciertos lugares, y no están en lugares que comúnmente se examinan durante un examen físico», dice el Dr. Porter.
Al igual que en los adultos, los niños pueden tardar algunos años en ser diagnosticados con HS y, en un estudio, casi la mitad tenía cicatrices cuando se reconoció la afección. El Dr. Serrano recomienda que los padres soliciten al médico de atención primaria de sus hijos una derivación a un dermatólogo si sospechar que un niño podría tener HS. Informar al niño con anticipación que el médico podría querer revisar su piel, incluidas las partes sensibles del cuerpo, puede ayudar, agrega el Dr. Porter. También está bien salir de la habitación y darle privacidad a su preadolescente o adolescente para hablar con su pediatra sobre cualquier síntoma potencial, dice.
Saber que sus síntomas no son culpa suya puede beneficiar seriamente su calidad de vida. “Se traducirá en la edad adulta, cómo ven las relacionescómo se sienten con respecto a su cuerpo”, Emma Amoafo-Mensah, MDdijo anteriormente a SELF un dermatólogo con sede en Londres.
Para personas de cualquier edad, obtener el diagnóstico correcto puede conducir a mejores tratos y protección de la piel, lo que podría reducir los brotes, las visitas a emergencias y atención de urgencia y, en última instancia, las complicaciones importantes, dice el Dr. Serrano. «Si podemos controlar ese sistema inmunológico hiperactivo y los folículos pilosos, podemos ayudar a controlar la gravedad de la enfermedad», afirma.
Afortunadamente, la conciencia sobre la HS está creciendo, dice el Dr. Porter. En el pasado, podía llevar incluso más extenso(a veces tardan entre 6 y 10 años en llegar al diagnóstico), pero las personas reciben tratamiento antes que antes, gracias en parte a la existencia de influencers con HS. «Los pacientes en las redes sociales pueden ver ejemplos de todos los tipos de HS, saber en qué parte de su cuerpo se encuentra, conocer su patrón y, básicamente, se refieren a sí mismos porque saben que deben acudir a un dermatólogo para recibir tratamiento», dice.
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