Vincent Macaluso, MD, descubrió que tenía esclerosis múltiple (EM) cuando estaba en la facultad de medicina. Hoy en día, trata a personas que padecen EM en su clínica de New Hyde Park, Nueva York.
Él entiende que la EM puede cambiar la forma de pensar, sentir y actuar mejor que la mayoría de las personas. También sabe de primera mano lo difícil que puede ser explicar esto a los demás.
Los síntomas como problemas de memoria y depresión ocurren porque la EM afecta la forma en que funciona el cerebro. Aunque estos problemas pueden tener un gran impacto en su vida, es posible que otras personas no siempre sepan que los tiene. Macaluso dice que es común que las personas con EM se vean bien por fuera pero no se sientan bien por dentro.
También puede ocurrir al revés. Tim Vartanian, MD, director del Centro de Esclerosis Múltiple Judith Jaffe en Nueva York, dice que los familiares o compañeros de trabajo pueden notar los cambios primero.
De cualquier manera, es importante informar a las personas más cercanas a usted lo que está sucediendo ahora y lo que podría suceder en el futuro. Esto les ayuda a comprender mejor cualquier cambio que vean. También pueden ofrecerle ayuda cuando y si la necesita.
En algún momento, más de la mitad de las personas con EM tendrán problemas cognitivos. (Algunas personas con EM lo llaman «niebla de engranajes»). Vartanian dice que los síntomas más comunes son:
- Pensamiento lento
- memoria borrosa
- Problemas con la función ejecutiva: su capacidad para planificar y hacer cosas
Y a veces es posible que ya no te sientas tan alerta como antes.
Las personas con EM pueden tener algunas o todas estas cosas. Pero para la mayoría, los problemas de memoria encabezan la lista. Vartanian dice que la EM puede afectar los recuerdos recientes o los del pasado lejano.
Sin embargo, para muchos, los síntomas cotidianos suelen ser leves. Pero incluso los errores menores pueden ser un desafío. (Los problemas de memoria son una de las principales razones por las que las personas con EM dejan de trabajar).
Para explicar cómo se siente esto, intente expresarlo en términos con los que otros puedan identificarse. Podrías decir: “¿Recuerdas lo molesto que te sentiste ayer cuando no pudiste encontrar las llaves del auto? A medida que mi EM avance, eso podría pasarme con más frecuencia”.
Las personas con EM deben trabajar con un médico llamado neuropsicólogo que pueda sugerir formas de agudizar la mente. Esto incluye ejercicios físicos y mentales. Las cosas que pueden afectar el funcionamiento del cerebro, como “la depresión, la ansiedad y el estrés, deben abordarse de frente”, dice Vartanian.
Informe a sus seres queridos cosas que pueden ayudarle a controlar los problemas de memoria que conlleva la EM.
Tómalo suave. Los nervios dañados no funcionan bien con el calor. Es por eso que muchas (pero no todas) las personas con EM piensan y aprenden mejor cuando hace buen tiempo. Para mejorar la concentración, pasa tiempo con tus amigos en un lugar fresco, tranquilo y sin distracciones. (¡Aléjese de Netflix!) Hágales saber que ese es el objetivo en caso de que lo olvide de vez en cuando.
Haz listas de tareas pendientes. Muchas personas con EM dicen que pierden la pista de los trozos de papel. En su lugar, puedes usar una pequeña grabadora que puedas colgar alrededor de tu cuello o la grabadora de voz de tu teléfono. Y deja que tus amigos sepan que lo estás haciendo para que puedan ayudar.
Establece una rutina. Coloque las llaves del auto, el teléfono y las gafas en el mismo lugar para saber siempre dónde están. Informe a sus seres queridos dónde está ese lugar, para que, si los ven en otro lugar, puedan devolverlos.
Suena la alarma. Utilice campanas y silbatos en su teléfono o computadora para recordarle que debe hacer cosas. Sus seres queridos pueden configurar las mismas alarmas para recordarle en caso de que olvide para qué sirve la alarma.
Ponlo en repetición. Cuando alguien te diga algo, repíteselo. De esa manera, es más probable que se quede grabado en tu mente y en la de ellos.
La depresión es uno de los síntomas más comunes de la EM. Puede ser difícil discutirlo. Algunas personas lo ven como un signo de debilidad. Otros se sienten avergonzados o avergonzados. Y cuando estás deprimido, es normal querer alejarte de los demás.
Pero es importante compartir cómo se siente con las personas cercanas a usted. Explique que la depresión es una parte natural del proceso de la EM y necesita tratamiento, como cualquier otro síntoma. No es algo de lo que puedas salir. Y a pesar de sus mejores esfuerzos, tus amigos y familiares probablemente no podrán animarte.
Jessica Thomas es trabajadora social en Greensboro, Carolina del Norte. Tiene EM, al igual que muchas de las personas que ve. Ella dice que si bien un consejero puede ayudar a controlar las emociones de vivir con EM, las personas deprimidas también pueden necesitar medicamentos. También señala que las personas necesitan una zona libre de EM: «una parte de la vida o una pasión con la que la EM no pueda interferir».
El ejercicio también es una pieza crucial. Es importante para su salud y bienestar general. También ayuda en casi todos los aspectos de la EM y puede funcionar mejor para la depresión que los medicamentos antidepresivos. Así que puedes decirle a un amigo que un compañero de entrenamiento realmente puede ayudarte a mantener el rumbo.
Dígales también a sus personas más cercanas que estas cosas pueden ayudar a mantener alejada la depresión:
- Formas saludables de controlar el estrés
- Una dieta más basada en plantas
- Un montón de descanso
- Ayuda a terminar tu lista de tareas pendientes cuando la necesites
