Joanna Robles, MD, comenzó a tener síntomas inusuales por primera vez en el verano de 2020. Tuvo ataques de náuseas y vómitos que no podía explicar. Finalmente, los médicos le diagnosticaron neuromielitis óptica (NMO), pero los primeros días fueron confusos.
“Tenía episodios aleatorios de arcadas, vómitos e hipo”, dice Robles, un oncólogo hematólogo pediátrico de 32 años de Carolina del Norte. «Me sentí exhausto y sólo quería una respuesta de por qué me sentía tan mal».
Primero acudió a urgencias, luego a su médico de atención primaria y luego a un gastroenterólogo para intentar descubrir qué estaba desencadenando sus síntomas. Todas las visitas se realizaron con unas pocas semanas de diferencia porque sus náuseas y vómitos se habían vuelto tan intensos que perdió alrededor de 18 libras en muy poco tiempo.
Justo antes de que Robles se hiciera una ecografía abdominal y una endoscopia superior, desarrolló un nuevo síntoma. Empezó a tener cambios en la visión. Entonces acudió a un neurólogo después de las pruebas.
“El neurólogo ordenó una resonancia magnética cerebral urgente, que inicialmente resultó normal. Mi pérdida de visión progresó hasta el punto de que prácticamente me quedé ciego del ojo izquierdo en tan solo unos días”, recuerda Robles.
Pudo conseguir una cita urgente con un optometrista, quien luego la remitió a neurooftalmología ambulatoria. Robles contactó al neurólogo que la había evaluado unos días antes. Se descubrió que tenía neuritis óptica, una afección en la que el nervio óptico del ojo está inflamado.
El neurólogo la envió a urgencias.
“El neurooftalmólogo que me vio en la sala de emergencias sospechó inmediatamente que tenía NMO por la gravedad y la rapidez con la que progresaba mi neuritis óptica y por las náuseas y los vómitos que había experimentado antes de esto”, dice.
Un análisis de sangre durante su hospitalización confirmó su diagnóstico.
La NMO, también conocida como enfermedad de Devic, es una enfermedad rara que afecta los ojos y la médula espinal.
La mayoría de las personas a las que se les diagnostica NMO tienen pérdida de visión y dolor ocular (generalmente en un ojo, pero pueden ser ambos) o problemas causados por la inflamación de la médula espinal. Eso puede incluir debilidad, entumecimiento y dolor en brazos o piernas.
Las náuseas, los vómitos o el hipo incontrolables como los que tenía Robles son síntomas menos comunes, pero muy específicos de esta enfermedad, dice Aaron Miller, MD, director médico del Centro Corinne Goldsmith Dickinson para la Esclerosis Múltiple.
La forma principal de diagnosticar la enfermedad es con un análisis de sangre que busca anticuerpos contra una proteína llamada acuaporina-4 (también llamada NMO-IgG). Una vez diagnosticada la enfermedad, los médicos tratan cualquier brote y luego tratan de evitar que se produzcan otros.
Robles fue tratada por su neuritis óptica con esteroides intravenosos durante 3 días en el hospital. Luego empezó a tomar esteroides orales durante algunas semanas. Una vez que se confirmó su diagnóstico y visitó a un neuroinmunólogo, comenzó a tomar un medicamento llamado rituximab, que ahora recibe por vía intravenosa cada 6 meses.
Varios medicamentos nuevos están aprobados por la FDA para la NMO. Pero debido a que a menudo no están cubiertos por el seguro, muchos médicos comienzan con medicamentos más antiguos.
Robles descubrió que su visión volvió casi a la normalidad unas semanas después de comenzar a tomar esteroides. A veces todavía tiene algunos problemas.
«Noto algunas diferencias de visión mínimas entre el ojo izquierdo afectado y el ojo derecho, pero parecen empeorar un poco si estoy muy cansada o con calor», dice.
Sólo tiene náuseas de vez en cuando y parece que se le desencadenan, dice, si está muy cansada. Robles puede controlarlo fácilmente con medicamentos para las náuseas, pero rara vez necesita tomarlos.
Probablemente su síntoma más importante ahora sea la fatiga.
«Esto era algo sobre lo que mi neurólogo me había advertido, pero no aprecié del todo lo debilitante que podía ser este sentimiento hasta que lo experimenté yo misma», dice. “Finalmente terminé tomando un medicamento para ayudarme con la fatiga, lo que mejoró mis síntomas significativamente”.
Las personas con NMO pueden controlar sus síntomas y vivir muchos años. Pero es muy importante recibir tratamiento lo más rápido posible, dice Miller.
«Es una enfermedad impredecible y puede ser muy grave porque es una enfermedad en la que las personas sufren discapacidad neurológica debido a estos brotes», dice Miller. «Entonces, si tienes un brote grave y no te recuperas bien, puedes terminar con una discapacidad neurológica significativa».
Las personas que no controlan sus síntomas y ataques podrían terminar con ceguera, parálisis de brazos o piernas, depresión y pérdida del control de los intestinos o la vejiga.
Miller dice que ha tenido varios pacientes en su práctica que han tenido NMO durante varios años y les está yendo muy bien con pocos o, en algunos casos, ningún síntoma.
Robles dice que su neurólogo ha sido muy alentadora sobre qué esperar.
“Me dijeron que la mayoría de los pacientes no progresan entre recaídas y que lo más importante para prevenir las recaídas es tomar medidas preventivas”, dice. «Me advirtieron sobre pseudobrotes en los que los síntomas de mis antiguas lesiones podrían reaparecer, pero me advirtieron que no debían persistir y me ordenaron que llamara de inmediato si había nuevos síntomas que duraran más de 24 horas».
Además de los tratamientos médicos, Robles dice que su fe, su esposo y su familia y amigos han sido una parte clave para ayudarla a vivir con su enfermedad.
“También tenía muchas ganas de conocer a otras personas con la enfermedad y entender cómo eran sus vidas. Leí la información sobre NMO pero no sabía cómo esto cambiaría mi vida, así que me uní a un grupo virtual a través de la Fundación Sumaira, que me ha ayudado a sobrellevar la situación durante este último año”, dice.
“También estoy volviendo poco a poco a hacer ejercicio con regularidad, que es algo que dejé de hacer cuando comencé a sentirme mal”.
