Una de las cosas más importantes que debe hacer cuando cuida a alguien con esquizofrenia es consultar con frecuencia a su equipo de atención, dice Frank Chen, MD, director médico del Houston Behavioral Healthcare Hospital.
Eso puede ser difícil, especialmente si su ser querido se resiste al tratamiento y/o no quiere que usted participe.
«Puede haber mucha incredulidad ante el hecho de que un ser querido tenga este diagnóstico y mucha confusión sobre cómo comunicarse con el equipo de atención médica», dice Chen, quien habla por experiencia personal. A su hermano le diagnosticaron esquizofrenia a los 26 años.
Cómo mantenerse informado
Aquí hay algunas maneras de asegurarse de que esté informado sobre su atención.
Pon tu papeleo en orden.Pídale a su ser querido que complete un formulario de divulgación de información proporcionado por su proveedor médico. Esto le permite a ese proveedor hablar con usted sobre su atención médica. La persona con esquizofrenia también puede completar un formulario nombrándolo a usted como su apoderado para la atención médica. Un apoderado puede tomar decisiones de atención médica por ellos si quedan incapacitados, como durante un episodio psicótico. El médico de su ser querido puede ayudarlo a persuadirlo para que complete esta documentación. Si no firman los formularios, todavía hay maneras de seguir involucrados en su atención, dice Chen.
Acompaña a tu ser querido a las citas.Es posible que quieran que usted esté presente cuando hablen con su médico o proveedor de atención de salud mental. O tal vez quieran que usted se siente afuera en la sala de espera. De cualquier manera, es una buena idea estar presente, dice Dawn Velligan, PhD, psicóloga especializada en esquizofrenia en UT Health San Antonio.
«A menudo, si un paciente está solo en una cita médica, simplemente le dirá al médico que está bien y no se realizará ningún cambio en su plan de tratamiento», dice.
Pero si está allí, puede informarle al proveedor médico:
- Cómo está respondiendo su ser querido a los medicamentos
- Cómo funcionan en la vida diaria
- Si le preocupa su seguridad
Es útil tener una lista de preguntas o temas sobre los que hablar con el proveedor, dice Velligan. Estos podrían incluir:
- Cualquier síntoma físico o mental que haya tenido la persona con esquizofrenia.
- Su respuesta a los medicamentos actuales, incluidos los efectos secundarios.
- Si se han sentido mejor o peor desde su última cita
- Cualquier otra observación que hayas hecho.
Su ser querido debe hablar tanto como sea posible, dice Velligan. Pero si tiene preguntas o inquietudes, asegúrese de que se aborden.
Mantener la comunicación entre citas. Si su ser querido se queja de efectos secundarios, se niega a tomar medicamentos o sus síntomas empeoran, informe a su médico. Llame al consultorio o envíe un correo electrónico o un mensaje de texto a través de un portal para pacientes en línea. Puede hacer esto incluso si su ser querido no le ha dado su consentimiento para participar en su atención.
“Incluso si el proveedor legalmente no puede hablar con usted, aún puede brindarle información”, dice Sarah Fogel, trabajadora social clínica autorizada en Fairfield, CT.
Si tiene permiso para hablar con el proveedor, pero no le devuelven las llamadas, sea persistente, recomienda Chen.
“Esto me pasaba a mí mientras cuidaba a mi hermano, a pesar de que los proveedores sabían que yo era su hermano y también psiquiatra”, dice. «Es muy importante que tengan noticias suyas, especialmente si su ser querido se está descompensando y no muestra el mejor juicio en este momento».
Si su ser querido va al hospital
Si tienes un ser querido con esquizofrenia, puede que acabe en algún momento en el hospital, ya sea de forma voluntaria o por un internamiento involuntario. Si eso sucede, trate de estar allí cuando ingresen a la sala de emergencias para brindarle al hospital información sobre su atención, dice Fogel.
Si solo se entera después de su ingreso y no tiene permiso para hablar con el personal sobre su atención, Fogel recomienda que entregue una carta a su equipo de atención en el hospital. Debe incluir sus inquietudes y cualquier información médica que pueda proporcionar, incluida una lista de medicamentos actuales. Esto puede ayudar a los proveedores médicos a evaluar a su ser querido y elaborar un plan de tratamiento.
Si puede participar legalmente en su atención, brinde al personal su historial médico completo. Si sus síntomas han mejorado (o empeorado) desde que fue hospitalizado, infórmeselo a los médicos.
«A menudo, las familias sólo quieren hablar sobre cómo les estaba yendo a los pacientes en casa antes de la hospitalización, lo que no siempre es útil», dice Hossam Guirgis, MD, profesor asociado de psiquiatría en el Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio. «Queremos saber cómo se ven ahora en comparación con cómo eran antes, para evaluar si el tratamiento que estamos brindando está funcionando».
Sepa que incluso una vez que su ser querido sea dado de alta del hospital, los episodios psicóticos pueden volver a ocurrir, especialmente si deja de tomar sus medicamentos o se salta dosis.
«Algunos familiares suponen que un paciente diagnosticado con esquizofrenia sólo necesitará tomar medicamentos durante un corto período de tiempo y luego recuperarse», dice Guirgis. «Ese no es el caso. Es una condición que afectará al paciente y a sus cuidadores de por vida”.
Crédito de la foto: Tom Werner / Getty Images
FUENTES:
Frank Chen, MD, director médico del Houston Behavioral Healthcare Hospital.
Dawn Velligan, PhD, psicóloga especializada en esquizofrenia, UT Health San Antonio.
Sarah Fogel, LCSW, trabajadora social, Fairfield, CT.
Hossam Guirgis, MD, profesor asociado de psiquiatría, Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio, Columbus, OH.
Mental Health America: «¿Cómo puedo trabajar con los proveedores de atención de salud mental de mi ser querido?»
