El cáncer de mama es un diagnóstico común para mujeres de todas las razas. Pero existen diferencias raciales en lo que respecta a la detección temprana, el tratamiento y las tasas de supervivencia.
La enfermedad es más mortal para las mujeres negras no hispanas. Tienen más probabilidades que las mujeres de otras razas o etnias de ser diagnosticadas con cáncer de mama metastásico (cáncer que se ha diseminado a otras partes del cuerpo) y tienen mayores probabilidades de tener cáncer de mama triple negativo (TNBC). TNBC es una forma de la enfermedad difícil de tratar y que se propaga rápidamente.
Los genes y la biología desempeñan un papel en el cáncer de mama. Pero las minorías raciales y étnicas enfrentan barreras para acceder a la atención médica. Las personas de color tienden a tener menos acceso al seguro médico y a recibir menos derivaciones a atención médica especializada.
También hay evidencia de que algunos médicos pasan menos tiempo con personas negras, dice Andrea Silber, MD, oncóloga mamaria y directora clínica adjunta para equidad y diversidad en salud en Yale Cancer Center y Smilow Cancer Hospital.
El tratamiento temprano del cáncer de mama puede ayudarla a vivir más tiempo. Pero si es una mujer negra, asiática, hispana o latina, los problemas de comunicación pueden obstaculizar su atención.
A continuación se ofrecen algunos consejos de expertos médicos para aprovechar al máximo su visita al médico.
Sepa lo que quiere que le respondan
Prepare una lista de preguntas específicas o temas generales de los que desee hablar. Anota todo antes de tu visita. Los expertos coinciden en que hay que ser persistente y firme a la hora de obtener respuestas.
Christine Ko, MD, es profesora de dermatología y patología en Yale Medicine y autora de Cómo mejorar la conexión médico-paciente: uso de la psicología para optimizar las interacciones sanitarias. Ella dice que lo más importante que puedes hacer en el consultorio del médico es simple.
«Es simplemente recordar que tienes más poder del que piensas», dice Ko. «Tienes que asegurarte de que te escuchen».
Si tiene cáncer de mama metastásico, aquí hay algunas preguntas que los expertos médicos creen que debería hacer:
- ¿Qué tipo de cáncer de mama tengo?
- ¿Cuáles son todas mis opciones de tratamiento?
- ¿Cuál es el cronograma de tratamiento?
- ¿Cómo me sentiré durante el tratamiento?
- ¿Cómo comprobaremos si el tratamiento está funcionando?
También puedes preguntar:
- ¿A quién debo comunicarme acerca de los efectos secundarios y los síntomas?
- ¿Qué debe esperar mi cuidador?
- ¿Qué haremos si este tratamiento no funciona?
- ¿Puedo unirme a un ensayo clínico?
Si su médico descarta alguna de sus inquietudes, “pídale que le diga por qué”, dice Ko. «Entonces aún obtendrás respuesta a tu pregunta».
Avan Armaghani, MD, oncólogo de mama del Moffitt Cancer Center, recomienda traer a un amigo o familiar. Infórmeles sobre todo lo que desea discutir y pídales que tomen notas. «Tener ese par de oídos extra es vital».
Haga preguntas de seguimiento
El cáncer de mama metastásico es una enfermedad compleja. Pero debe finalizar su visita con una buena comprensión de su diagnóstico, opciones de tratamiento y qué esperar de una enfermedad avanzada, dice Silber.
Pida más explicaciones si algo no tiene sentido, incluso si eso significa que su médico tenga que repetir lo mismo. Y si se le acaba el tiempo en una cita, “puede significar que la visita inicial deba dividirse en dos visitas”, dice Silber.
Pídale a su médico que utilice un lenguaje más sencillo si dice un término médico que no comprende. «Muchas veces nos quedamos atrapados hablando de patología», dice Armaghani.
Sea honesto acerca de su situación de vida
Debe “presentarse” la primera vez que conozca a su oncólogo, dice Silber. “No me refiero a decir tu nombre, pero ¿cuáles son tus preocupaciones y tus barreras?”
Cosas grandes y pequeñas pueden afectar el momento y la calidad de su tratamiento contra el cáncer de mama metastásico. Es posible que no pueda controlarlos a todos. Pero su médico no sabrá qué se interpone en su camino si no se lo dice.
Pregunte si hay un trabajador social o un orientador de pacientes en su equipo de atención del cáncer. Silber dice que algunas cosas en las que pueden ayudarle incluyen:
- Cuidado de niños o cuidado de ancianos
- Transporte hacia y desde el tratamiento.
- Ayuda para obtener una excusa médica del trabajo.
- Problemas relacionados con la discapacidad o la discriminación en la vivienda
- Ayuda financiera para cubrir los costos de atención médica.
El tratamiento del cáncer de mama está cubierto por Medicaid, Medicare y aseguradoras privadas. Pero informe a su médico si no tiene mucha o ninguna cobertura de salud. Hay programas y clínicas que trabajan con personas con seguro insuficiente y sin seguro.
Pregunte acerca de las pautas nacionales de tratamiento
Grace Suh, MD, directora médica del Northwestern Medicine Cancer Center Delnor, dice que comprende por qué a las personas les preocupa que su raza o etnia pueda afectar su tratamiento. Los estudios muestran que las personas de color a menudo reciben una atención de menor calidad en comparación con otras razas.
Está bien pedirle a su médico que le muestre el estándar de atención típico para el tipo de cáncer de mama que tiene.
«Trato de incluir pautas de tratamiento objetivas que sean accesibles para todos, no solo para los médicos o las personas que tienen dinero», dice Suh, «para que se sientan cómodos de recibir la atención adecuada que se espera para su condición».
Dígale a su médico lo que tiene en mente
Es importante que su médico sepa de dónde viene, dice Suh, especialmente si no comparte el mismo origen racial, cultural o étnico.
De forma respetuosa podrás:
- Habla sobre tus valores y creencias.. Discuta cualquier opción de medicina complementaria o alternativa que le gustaría probar. Informe a su médico si tiene temores acerca de los tratamientos tradicionales contra el cáncer, como la quimioterapia, la radiación o la cirugía. Bríndeles la oportunidad de explicarle por qué quieren que pruebe un tratamiento en lugar de otro.
- Nombra tus sentimientos. Cuando las emociones son intensas, dice Ko, puede resultar difícil procesar lo que le dice el médico. Dígales si tiene miedo, miedo o enojo. Puede ser más fácil comunicarse si conocen su estado de ánimo.
- Mencione el prejuicio racial. Está bien discutir temas relacionados con la raza. No dude en hablar abiertamente sobre las experiencias negativas de atención médica que usted o sus seres queridos hayan tenido en el pasado. “Si alguien dice: ‘Mi madre murió de cáncer y los médicos fueron horribles. La dejaron morir con dolor’”, dice Silber, “eso es algo que necesito saber”.
Solicite un intérprete
Las personas que no son hablantes nativos de inglés suelen tener problemas para acceder a los servicios de atención médica. Además de eso, si eres de otra cultura o país, es posible que no sepas qué es apropiado preguntarle a un médico en los EE. UU.
Un intérprete que hable su idioma puede ayudar a «abrir el diálogo», dice Suh.
«Con el tiempo, eso puede tranquilizar al paciente», dice Suh, «y ayudarlo a sentirse cómodo al plantear temas que son muy difíciles y, culturalmente, tal vez hayan sentido que no podrían responderse en sus propios países».
Por ley, la mayoría de los médicos deben proporcionar un intérprete capacitado para las personas con dominio limitado del inglés (LEP). No es algo por lo que deba pagar más o encontrarlo por su cuenta. Pero deberá informarle a alguien de su equipo de atención oncológica que usted o un ser querido necesitan servicios LEP.
Defiendete a ti mismo
Piense en la relación con su médico como una asociación. Tienen mucha experiencia en cáncer de mama, dice Ko, pero usted es un experto en su propia experiencia. “En ese sentido, hay al menos dos autoridades en la sala”, afirma.
Pero si siente que no se escucha su voz, puede resultar útil buscar otro médico.
Y sea honesto y directo con su equipo de atención médica sobre cualquier cosa que le moleste. «Apreciamos esa retroalimentación», dice Armaghani. «Ayudará a mejorar la relación y la trayectoria general del tratamiento».
Cuándo obtener una segunda opinión
Alguna evidencia muestra que la atención médica racialmente “concordante” puede tener beneficios para la salud. Por ejemplo, los estudios muestran que las personas negras pueden recibir una mejor atención cuando acuden a médicos negros. Pero no importa a quién vea, desde el principio debe tener la sensación de que su salud es una prioridad.
“Estás lidiando con una enfermedad que pone en peligro tu vida. Necesitas un aliado”, dice Silber. «Alguien que no está interesado en ti no es un aliado, independientemente de su raza».
Déle a su médico la oportunidad de ganarse su confianza. Para hacer eso, dice Silber, deberían:
- Que ellos se presenten
- mirarte a los ojos
- Intenta hacer una conexión sobre algo además del cáncer.
- Responde tus preguntas de una manera que entiendas
También deberían:
- Darle información de seguimiento cuando la solicite.
- Sea honesto acerca de la gravedad de su enfermedad.
- Tranquilizarte sin trivializar tus preocupaciones
Puede obtener una segunda o tercera opinión cuando lo desee. Si se siente cómoda, pídale a su médico actual que le derive a alguien de otra clínica que se especialice en cáncer de mama metastásico. Un trabajador social o una enfermera podrían ser otra buena fuente.
Puede buscar un centro oncológico a través del sitio web del Instituto Nacional del Cáncer. Llame al 800-4-Cancer o charle con alguien en LiveHelp.cancer.gov para obtener más información.
Crédito de la foto: FatCamera / Getty Images
Escuela de Medicina de Yale
Centro Oncológico de Medicina Noroeste Delnor
Centro Oncológico Moffitt
FUENTES:
Andrea Silber, MD, directora clínica adjunta para equidad y diversidad en salud, Yale Cancer Center y Smilow Cancer hospital; Profesor de medicina clínica (oncología médica), Facultad de Medicina de Yale.
Christine Ko, MD, profesora de dermatología y patología, Facultad de Medicina de Yale.
Avan Armaghani, MD, miembro asistente, Departamento de Oncología Mamaria, Moffitt Cancer Center.
Grace Suh, MD, directora médica, Northwestern Medicine Cancer Center Delnor.
Asociación Estadounidense para la Investigación del Cáncer: «Informe de progreso sobre disparidades en el cáncer de la AACR».
Avances en Medicina y Biología Experimentales: «Salud y disparidad racial en el cáncer de mama».
La investigación del cáncer de mama y el tratamiento: «Diferencias raciales/étnicas en los resultados de los pacientes con cáncer de mama metastásico: contribuciones de las características demográficas, socioeconómicas, tumorales y metastásicas».
Fronteras en Oncología: «Una revisión de la investigación sobre las disparidades en la atención de pacientes blancos y negros con cáncer en Detroit».
JAMA Medicina Interna: «Disparidades raciales y étnicas en las tasas de visitas ambulatorias en 29 especialidades».
Red JAMA abierta: «Evaluación de las disparidades raciales en las derivaciones de médicos especializados de atención primaria».
Investigación demográfica y revisión de políticas: «Disparidades raciales y étnicas en la cobertura del seguro médico: dinámica de obtención y pérdida de cobertura a lo largo de la vida».
Revista de Oncología Clínica: «Los efectos del sesgo racial implícito de los oncólogos en interacciones oncológicas racialmente discordantes».
Fronteras en salud pública: «Disparidades raciales en el cáncer de mama triple negativo: una revisión del papel de los factores biológicos y no biológicos».
Breastcancer.org: «Opciones para personas sin seguro médico», «¿Dónde debo acudir para obtener una segunda opinión?».
Asociación Médica Estadounidense: «Reducir las disparidades en la atención médica».
HHS.gov: «Derechos civiles – Disparidades de salud», «Derechos civiles – Dominio limitado del inglés (LEP)».
Revisión económica estadounidense: “¿Importa la diversidad para la salud? Evidencia experimental de Oakland”.
Instituto Nacional del Cáncer: «Encuentre un centro oncológico».
