Por Mariska Breland, contada a Camille Noah Pagan
Me diagnosticaron esclerosis múltiple en 2002, pero antes había tenido síntomas durante al menos 3 años. Ahora tengo 45 años, pero en ese momento sólo tenía 27. La mayoría de mis síntomas, como dedos o pies entumecidos, nunca duraron mucho y fueron fáciles de descartar. Pero ese año, tuve una extraña sensación de hormigueo en el muslo izquierdo, que mi médico pensó que era culebrilla.
Luego me mudé a Washington, DC, para trabajar como productora independiente de videos y eventos. Poco después de mi llegada, mi visión se volvió extraña. Realmente no podía concentrarme y, después de unos días, me di cuenta de que cada vez que miraba hacia la izquierda veía doble. Fui a ver a un oftalmólogo, quien me dijo sin rodeos que probablemente tenía EM. Cuando comencé a llorar, ella dijo con voz grosera: «No es fatal».
Fue devastador. Pero fui a ver a otro médico, un neurooftalmólogo que fue realmente maravilloso. Ella me dijo: “Escucha, Mariska, veo a muchas personas con EM y la gran mayoría sigue caminando años y años después de su diagnóstico”. Cuando era joven, eso es exactamente lo que necesitaba escuchar. Perder movilidad era mi mayor temor y me di cuenta de que era hora de actuar y hacer todo lo posible para evitar que eso sucediera. El neurooftalmólogo me remitió a Georgetown, donde me diagnosticaron esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR).
Al principio no fue fácil estar abierto. Estaba haciendo una entrevista para un trabajo después de que me diagnosticaran y realmente necesitaba un seguro mejor que el que tenía en ese momento. Recuerdo haberle preguntado específicamente al propietario de la empresa qué seguro ofrecían para poder ver si el medicamento para la EM que mi médico quería que tomara estaba en ese plan. El empleador dijo: «Bueno, no puedo preguntarte sobre tu salud, pero sólo quiero asegurarme de que no estamos comprando un caballo cojo». Él no podía pedirme eso legalmente, pero necesitaba el seguro, así que no dije nada sobre mi EM después de eso.
Fuera de eso, fue más fácil ser abierto sobre lo que estaba pasando. Tenía moretones visibles por los medicamentos que estaba tomando. Tampoco bebía cuando salía con amigos. Siempre me pareció más fácil decir simplemente por qué.
Lo que fue más difícil para mí, al menos justo después de que me diagnosticaran, fue estar rodeado de otras personas con EM. No quería escuchar ni notar sus síntomas. Creo que en el fondo tenía miedo de desarrollar los mismos problemas que ellos. Eso cambiaría para mí muy pronto.
Después de mi diagnóstico, comencé a practicar yoga de inmediato. Leí que era bueno para la EM y me sentí mejor tan pronto como comencé a hacerlo. En aquel entonces, los médicos le decían que no se esforzara ni hiciera demasiado ejercicio porque empeoraba la EM. Ahora sabemos que eso no es cierto. Hay que tener cuidado con lo que haces, claro. Pero el ejercicio regular puede ayudar a controlar e incluso prevenir algunos síntomas. Y está bien esforzarse.
Después de hacer yoga por un tiempo, comencé a hacer Pilates para fortalecerme y decidí certificarme como instructora en 2005. Seré honesto: una de las cosas que me encantó fue que me volví realmente fuerte y en forma y la gente me felicitaba. yo sobre eso. Me hizo sentir menos como si mi cuerpo estuviera roto.
Pero no es por eso que me quedé con eso. Alrededor de 2008, comencé a tener problemas de movilidad relacionados con la EM. Pilates ayudó mucho. Mientras entrenaba, comencé a darme cuenta de que puedes entrenar para ayudar a tu cerebro y a tu cuerpo a crear formas de compensar las discapacidades a través de cosas como la repetición y la retroalimentación sensorial. Sabía que tenía que mostrarles a otras personas con EM y afecciones neurológicas que esto podía ayudar.
Comencé a tomar cursos para aprender la ciencia de las afecciones neurológicas. En 2013 creé el programa de formación Pilates para Condiciones Neurológicas. Por esa época, mi socio comercial y yo abrimos The Neuro Studio. Ofrecemos capacitaciones para enfermedades específicas, programas para síntomas específicos y educación continua para instructores de fitness. Desde entonces, he enseñado a más de 700 instructores cómo enseñar a personas con EM, Parkinson y otras afecciones neurológicas.
Incluso hoy en día, muchos médicos no hablan sobre el papel del ejercicio en la prevención de los síntomas y la discapacidad relacionados con la EM. Muy pocos pacientes con EM reciben fisioterapia. Si lo hacen, suele ser breve y sencillo. El ejercicio no es una solución mágica. Pero al trabajar el equilibrio y la fuerza con el tiempo, puede marcar la diferencia en síntomas como debilidad en las piernas, pie caído, problemas de equilibrio y más.
Me considero un defensor reacio. Pasé de no querer estar cerca de personas con EM a conocer a cientos de ellas. El trabajo de mi vida es ayudar a las personas con discapacidades neurológicas.
Mariska Breland, profesora de Pilates certificada a nivel nacional, es copropietaria de TheNeuroStudio.com e investigadora y creadora de Pilates para afecciones neurológicas.
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Mariska Breland, copropietaria de TheNeuroStudio.com e investigadora y creadora de Pilates para afecciones neurológicas.
