Por Darbi Haynes-Lawrence, PhD, contado a Evan Starkman
Han pasado 13 años desde que mi neurólogo me diagnosticó EM remitente-recurrente y todavía olvido que tengo muchas discapacidades. Tengo 47 años, pero en mi cerebro sigo siendo un atleta universitario que corría maratones los fines de semana.
Siempre he sido una gran persona orientada a objetivos. Obtuve mi doctorado cuando tenía 30 años y mi sueño siempre ha sido ser decano de estudiantes. No puedo ahora. Tengo que ser realista y eso significa modificar mis objetivos de vida. Puede resultar frustrante.
A veces me siento como un fraude, en el sentido de que podría hacer mucho más si no tuviera EM. Es una batalla diaria de sentir que no estoy haciendo lo suficiente. Todos los días, cuando necesito descansar un poco, una parte de mi cerebro dice: «No. Eres tan vago. Mira a estas otras personas que pueden hacerlo sin acostarse a descansar».
A veces me doy unos minutos para estar en un charco de lástima. Pero no por mucho. Dejé que el pensamiento negativo surgiera. Lo replanteo. Luego lo digo en voz alta: «Ahora mismo puedo descansar. Discapacitado o no, estoy cansado y no voy a ser bueno para nadie si no descanso». Luego me doy ese tiempo y nos vamos. Es raro que me tome un día libre.
Varias personas me han dicho: «No pareces discapacitado. ¿Por qué utilizas ese lugar de estacionamiento para discapacitados?» Y es como, «Bueno, dame un segundo para salir de mi auto, sacar mi silla de ruedas y déjame mostrártelo».
La duda que la gente tenía todavía me persigue. Fue un verdadero ataque a mi autoestima.
A veces, las condiciones de salud no son visiblemente obvias de inmediato. Están «ocultos» físicamente. Pero la condición está ahí de todos modos.
Años antes de que me diagnosticaran EM, tenía síntomas completamente extraños. Primero me ardió el paladar. Estaba absolutamente en llamas. Luego el lado derecho de mi cara estaba caído. Y luego progresó desde allí, hasta que todo el lado derecho de mi cuerpo se volvió muy débil.
Cuando tenía poco más de 20 años, recuerdo haber empezado a tropezar mucho y pensar: «Dios mío, esto es lo que te pasa cuando pasas de ser un atleta universitario a hacer ejercicio solo una o dos veces por semana».
También me costaba recordar palabras. Es horrible pasar de un vocabulario muy extenso a tener que luchar por encontrar la palabra correcta a veces.
Después de tener a mi hija a los 30 años, mis fuerzas empezaron a decaer bastante. Durante los años siguientes, comencé a ahogarme con la comida porque no podía masticar ni tragar bien. También tuve problemas para ver con mi ojo derecho.
Mis médicos dijeron: «Usted es una joven profesional. Tiene un niño pequeño. Usted y su marido tienen un negocio. Simplemente están estresadas». A las mujeres a menudo les dicen «es sólo estrés».
Un médico me dijo que estaba loco. Era mi médico de cabecera y dañó la confianza que tengo en mí mismo. Me hizo dudar de todo lo que estaba viviendo. Supuse que me trataría bien y sería el líder de mi equipo de atención médica. Pero fue necesario que este hombre sufriera muchos golpes emocionales para darme cuenta de que era una muy mala elección para ese papel. Al final lo despedí. Ojalá me hubiera creído que no estaba loco.
Fue mi dentista quien me encaminó por el camino correcto después de que le dije que tenía los labios hinchados y el paladar ardiendo. Esos podrían ser signos de una condición de salud neurológica, me dijo. Y eso fue lo que me impulsó a ver al neurólogo que finalmente me diagnosticó EM remitente-recurrente.
Por lo tanto, le recomendaría que pregunte e investigue a su equipo de atención médica. Y no tenga miedo de despedir a su médico. Nunca dejes que te menosprecien solo porque tienen el «Dr.» delante de su nombre. Sigue haciendo preguntas. Sigue buscando respuestas. Y no te rindas.
Cuando finalmente me diagnosticaron EM a la edad de 34 años, me sentí aliviado de tener un nombre para lo que estaba experimentando. También me sentí aliviado de que hubiera un plan de tratamiento. Podría seguir adelante. Mi carrera no había terminado. Iba a poder estar allí para mi hija, que en ese momento tenía 4 años.
El resto de mi familia estaba aterrorizada. Todos lamentaron el diagnóstico, aunque yo no. Pensé: «¿Cómo le explico la esclerosis múltiple a mi hija? ¿Cómo se la explico a mi familia? ¿Cómo seguimos avanzando?». No encontraba la información que buscaba como mamá.
Finalmente creé el recurso que no tenía en ese entonces. escribí Una conversación sobre la esclerosis múltiple, el primero de tres libros para niños de la MS Foundation. Espero que empodere a las familias.
