Por Jacqueline Rosenthal, MD, contada a Keri Wiginton
La esclerosis múltiple (EM) afecta a cada persona de manera diferente. Pero hablemos un poco sobre las diferencias que vemos entre grupos raciales y étnicos en lo que respecta al diagnóstico, los síntomas y el tratamiento. Comenzaré diciendo que necesitamos mucha más investigación en esta área.
Lo que hemos visto en la clínica, y lo que muestra la literatura, es que a las personas negras con EM no les va tan bien. Lo que quiero decir con esto es que su enfermedad es más agresiva desde el principio. Por ejemplo, tienen más afectación de la médula espinal, lo que a menudo está relacionado con la discapacidad.
Las recaídas también tienden a ser más frecuentes y graves en este grupo. Y las personas negras que viven con EM tienen menos probabilidades de recuperarse completamente entre ataques. Aquellos con EM remitente-recurrente también tienden a avanzar a EM progresiva más rápido que otros grupos.
También vemos enfermedades más graves en la población hispana. Esto puede deberse en parte a cómo la EM afecta a este grupo. Vemos una mayor afectación del nervio óptico y la médula espinal. Y siempre que su visión y su médula espinal estén afectadas, es más probable que tenga una discapacidad.
Eso lleva a la pregunta de por qué. ¿Cuánto de esta diferencia es causada por la biología? ¿Cuánto se debe a factores externos? Muchos especialistas en EM culparían en gran medida a las desventajas sociales y económicas que enfrentan ciertos grupos. Pero no sabemos la causa exacta de estas disparidades.
Incluso si no tenemos todas las respuestas, hay maneras de comprender y superar mejor los desafíos de la atención.
Disparidades raciales y étnicas en la esclerosis múltiple
Sabemos que a las personas de raza negra con EM se les diagnostica más adelante en el curso de la enfermedad. También hay una diferencia en los patrones de prescripción, ya que muchos grupos minoritarios no reciben tratamiento. Y cuando reciben atención, a menudo no reciben el tratamiento adecuado.
Por ejemplo, las personas negras que viven con EM tienen menos probabilidades de comenzar con el tratamiento agresivo que necesitan. Esto podría conducir a peores resultados de salud. Y las personas que pertenecen a grupos minoritarios generalmente enfrentan más barreras para recibir atención. Algunos de estos obstáculos incluyen un menor acceso al seguro médico, más dificultades financieras y problemas de transporte.
Todas estas cosas limitan la capacidad de consultar a un neurólogo o especialista en EM de manera temprana. Y vemos que las personas negras que viven con EM tienen menos probabilidades de ingresar de inmediato a un centro integral de EM. Y cuando llegan allí, tienen más discapacidad.
Desinformación, desconfianza médica y estigma
Hay otras razones por las que la EM puede pasar desapercibida en ciertos grupos. Eso incluye la idea errónea de que las personas con esta enfermedad tienden a tener un aspecto determinado.
Yo diría que la mayoría de los especialistas en EM saben que personas de cualquier raza o género pueden contraer esta enfermedad. Pero algunas personas todavía la ven como una enfermedad que afecta principalmente a mujeres jóvenes blancas. Desafortunadamente, esa idea errónea persiste incluso entre algunos proveedores de atención médica.
Y aunque el tratamiento para la EM ha mejorado mucho, todavía existe un estigma en torno a estar enfermo. También puede haber diferencias culturales en la forma en que la gente piensa acerca de las enfermedades crónicas o los problemas neurológicos. Luego te sumerges en la desconfianza de la comunidad médica.
Esto retrasa el diagnóstico y el tratamiento.
Temores sobre el tratamiento de la esclerosis múltiple
Las terapias modificadoras de la enfermedad (TME) son el tratamiento de elección para las personas con EM remitente-recurrente. Estos medicamentos cambian el funcionamiento del sistema inmunológico. Y se ha demostrado que reducen las posibilidades de recaída y retardan la progresión de la EM.
Lo mejor es comenzar a tomar DMT temprano en el curso de la enfermedad. Pero a veces veo personas con EM remitente-recurrente que quieren probar un enfoque sin medicamentos al principio. Esto sucede entre todos los grupos raciales y étnicos, pero el tema podría surgir con un poco más de frecuencia entre personas de las comunidades hispana y negra.
Intento combatir cualquier preocupación sobre el tratamiento con educación. Sin embargo, puede llevar tiempo tranquilizar a la gente. Quizás no empecemos a tomar un medicamento después de la primera visita. Pero tal vez en el segundo podamos llegar a comprender la importancia del tratamiento modificador de la enfermedad.
Banderas verdes al buscar médicos
Puedes vivir una vida plena con EM. Pero hasta que haya una cura, necesitará atención médica por el resto de su vida.Como soy una minoría, sé que algunas personas pueden sentirse más cómodas conmigo desde el principio. Pero es importante que los médicos y las personas con EM establezcan una relación basada en la confianza.
¿Cómo saber cuándo una asociación es correcta? Escuche su instinto.
Debería tener la sensación de que está bien hacerle muchas preguntas a su médico. Y debería sentir que al salir de cada visita comprende mejor lo que sucede con su cuerpo. No puedo decirles cuántas personas veo (que son referencias) que han tenido EM durante años y realmente no tienen una buena comprensión de la enfermedad con la que viven.
Por un lado, tu médico debe repasar los medicamentos utilizados para intentar frenar la propia enfermedad. Pero también debe cubrir cómo controlar los síntomas causados por la EM. Estas son todas las cosas que te ayudarán a pasar el día para que puedas ir a trabajar, pasar el rato con amigos y familiares y seguir involucrado en tu comunidad.
Si no se habla de su calidad de vida y bienestar general, entonces diría que es un problema. Y tal vez ese no sea el médico adecuado para usted.
Aprende todo lo que puedas
Pídale a su médico que le explique qué es la EM. Aprenda cómo afecta su cuerpo, qué síntomas puede tener y cuáles son sus opciones de tratamiento. El conocimiento le ayuda a defenderse y a tomar decisiones mejor informadas.
Tenga en cuenta que aprender sobre la EM es un proceso. Esa primera visita siempre es un shock. Algunas cosas se registran y otras no. Pero si sabe más sobre su EM (qué tipo tiene, dónde están sus lesiones), sabrá qué preguntas o temas plantear en su próxima visita.
Y aproveche todos sus recursos de MS. A menudo hay formas de obtener acceso al tratamiento incluso si no tiene seguro médico o tiene problemas para pagar la atención o asistir a sus citas. Por ejemplo, puede obtener ayuda para el transporte o asistencia para copagos de medicamentos.
Si bien deberá ser selectivo en su búsqueda, también existen buenos recursos sobre EM en línea. Animo a la gente a que consulte los sitios web de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple o la Asociación Estadounidense de Esclerosis Múltiple. Todo lo que termine en .edu o .org suele ser seguro.
No creo que haya suficientes personas que sepan que existe este tipo de ayuda. Pero si las comunidades de EM y de atención médica pueden difundir un poco más esa educación, eso podría ayudar a abordar algunas de estas disparidades e inequidades que estamos viendo.
FUENTE:
Crédito de la foto: James Pauls / Getty Images
Jacqueline Rosenthal, MD, neuróloga, Instituto de Esclerosis Múltiple Andrew C. Carlos, Shepherd Center, Atlanta.
