Por Michael Ogg, contado a Hallie Levine
Me diagnosticaron esclerosis múltiple (EM) en 1996. Mi condición me ha dejado tetrapléjico. No puedo mover ningún músculo debajo de mi cuello. Pero todavía puedo hablar y mi mente está tan aguda como una tachuela. No hay duda de que si no fuera por los avances de la tecnología no podría vivir mi vida como lo hago actualmente. Me ha permitido vivir de forma independiente y llevar una vida plena, rica y productiva.
Afortunadamente, la tecnología siempre pareció avanzar justo cuando más la necesitaba. Apple anunció el primer iPad en enero de 2010. Yo estaba en el hospital en ese momento y me sentía cada vez más frustrado al usar mi computadora portátil. Con el uso limitado de un brazo, cada vez era más difícil navegar en mi computadora. Entonces, un amigo mío apareció en el hospital con un iPad nuevo. Fue mucho más fácil para mí usarlo ya que solo necesitaba un dedo para escribir en la pantalla.
A medida que mi enfermedad ha evolucionado y progresado, también lo han hecho las herramientas que uso. He aquí un vistazo a lo que hace que mi vida con EM sea más fácil.
Palanca de mando para silla de ruedas. Hace unos años, comencé a encontrarme muy difícil escribir directamente en mi iPad. Una vez más, los avances tecnológicos vinieron a ayudarme. Descubrí que había joysticks para sillas de ruedas que podían hacer más que ayudarme a desplazarme. Terminé con uno que tenía Bluetooth integrado en el mango. Esto me permitió controlar mi iPad simplemente moviendo la palanca hacia la izquierda y hacia la derecha, hacia arriba y hacia abajo. Una vez más pude navegar por mi pantalla y escribir.
Sistema para sorber y soplar Permobil. Desafortunadamente, a medida que mi esclerosis múltiple progresó, perdí destreza en mis brazos. Ahora paso la mayor parte del tiempo en mi cama. Tomo un sorbo de aire con una varita (como si lo hiciera con una pajita) y eso envía una señal a través de mi Bluetooth al teclado de mi iPad. Entonces puedo usar el dispositivo para escribir. Al principio me pareció complicado, pero eso es lo extraordinario de nosotros los humanos: nuestro cerebro puede adaptarse y aprender muy rápidamente. Ahora trabajo bastante rápido en mi iPad y uso esta tecnología para comunicarme con la gente por correo electrónico. Me ha dado una capacidad mucho mayor para interactuar con el mundo.
tecnología inteligente. Lo he estado usando durante los últimos 18 años, mucho antes de que la gente pensara que era genial. Originalmente comencé con interruptores de luz, pero a medida que avanzó la tecnología, me expandí a mi televisor, sistemas de música y calefacción. Cosas que me permiten mantener un ambiente de vida cómodo. Me da tranquilidad, por ejemplo, poder cerrar la puerta trasera desde mi dormitorio.
He probado diferentes tecnologías a lo largo de los años y ahora me he decidido por Z-Wave. Me gusta porque solo requiere una aplicación en mi iPad para usarlo. Es más eficiente energéticamente que el Wi-Fi. También opera en una frecuencia más baja, lo que significa que tiene un alcance más largo y funciona de manera más efectiva en toda la casa. Afortunadamente, ahora hay tantas opciones diferentes de tecnología inteligente en el mercado que las personas con EM pueden probar un poco hasta encontrar la que más les guste.
Mi monorraíl de baño. No estoy bromeando. Tengo un ascensor de techo en mi habitación que me lleva rápidamente al baño. Mis asistentes humanos de cuidado personal me meten dentro, presionan un botón y me meten directamente en la ducha. Todavía necesito ayuda para lavarme, por supuesto, pero eso me da un poco más de independencia, lo cual agradezco.
Mi micrófono de cuello. Muchas personas con EM necesitan tecnología de asistencia que les ayude a hablar. Los músculos de mi diafragma están débiles, lo que me dificulta hablar. Es muy difícil para la gente escucharme y entenderme. También tengo dificultad para hablar, gracias al daño que la EM ha causado en diferentes partes de mi cerebro. Afortunadamente, tengo un micrófono que ayuda. Se engancha directamente a mi camiseta y amplifica todo lo que digo. Hace que sea mucho más fácil para mis asistentes de cuidado personal escucharme, especialmente cuando estoy en la cama, ya que está a sólo unos centímetros de mi boca.
mi bomba de alimentacion. Tengo disfagia o dificultad para tragar. Es bastante frecuente en personas con EM avanzada debido al daño de los músculos que controlan la capacidad de masticar y tragar. Si como o bebo algo, siempre existe el riesgo de ahogarme. Como resultado, tengo una bomba de alimentación que suministra la fórmula directamente a mi estómago. Afortunadamente, es lo suficientemente pequeño y liviano como para llevarlo a donde quiera que vaya. También es muy fácil de usar. Lamentablemente, me ha quitado el placer de comer, pero todavía me permito el lujo de tomar mi café de la mañana. ¡Tiene que haber algún riesgo en la vida!
Telemedicina. Me resulta difícil llegar a los consultorios médicos. Si bien sigo prefiriendo las citas en persona tanto como sea posible, la telemedicina para asuntos de rutina (obtener respuesta a una pregunta o realizar un control de medicación) me ha hecho la vida mucho más fácil. También ha sido una buena opción cuando no he querido aventurarme debido a los altos índices de virus como el COVID-19 o la gripe en mi zona.
Por supuesto, el uso de toda esta tecnología tiene sus desventajas. La regla general es que todo lo que sea más complicado que un ladrillo se romperá en algún momento. Pero la buena noticia es que esta tecnología es lo suficientemente accesible como para que cualquiera pueda usarla, no sólo los autodenominados expertos en tecnología como yo. Conozco a muchas personas con EM que antes no tenían ni idea de cómo programar nada y que dominan toda esta tecnología con facilidad. Un buen ejemplo de eso es mi mamá. No tenía EM, pero murió hace 4 años a la edad de 93 años. Durante los últimos años de su vida aprendió los beneficios de la tecnología como poder leer el periódico en su iPad en diferentes idiomas. Me gusta pensar que si ella pudo aprender, cualquiera puede hacerlo.
Crédito de la foto: Westend61 / Getty Images
FUENTE:
Michael Ogg, 68 años, defensor de la esclerosis múltiple, Princeton Junction, Nueva Jersey.
