Si tiene espondiloartritis axial (EspAax), sin duda sabe mucho sobre sus efectos físicos. (Rigidez y dolor en la parte baja de la espalda, además de mucha fatiga, por nombrar algunos). Pero es posible que no se dé cuenta del costo que esto puede estar cobrando en su salud mental. El hecho es que las personas que viven con EspAax tienen una 51 por ciento más riesgo de desarrollar depresión en comparación con personas sin la afección, y casi el 60 por ciento de los pacientes dicen que experimentan angustia psicológica.
“Cuando las personas padecen enfermedades crónicas, esto realmente afecta todas las áreas de su vida. Hay tantos efectos en cadena” que pueden terminar planteando desafíos emocionales, dice Kelly Forys Donohue, PhD, psicóloga clínica de salud con sede en Frederick, Maryland. También pueden estar en juego elementos fisiológicos: algunos expertos sospechan que la inflamación causada por enfermedades como la EspAx puede afectar la función de los neurotransmisores en el cerebroaumentando el riesgo de depresión y ansiedad.
Independientemente de la causa subyacente, es importante encontrar formas de afrontar el lado emocional de su afección para ayudarle a sentirse mejor, tanto mentalmente y físicamente. Aquí, los expertos comparten sus mejores consejos sobre cómo afrontar los desafíos relacionados con esta afección.
Sientes que tu calidad de vida ya no es la que solía ser
Con axSpA, es fácil tener la sensación de que su vida ha dado un total de 180 grados. Las limitaciones físicas, junto con el dolor y la fatiga, a menudo significan que simplemente no tiene la capacidad para realizar actividades diarias en las que nunca solía pensar dos veces. Alrededor un tercio de las personas con espondilitis anquilosante (AS), un tipo avanzado de axSpA, informan sentirse cansados o sin energía, y muchos dicen que les resulta difícil permanecer de pie durante períodos prolongados, levantar objetos pesados o incluso sentarse en un automóvil o en el transporte público.
Esto puede tener un gran impacto en tu bienestar emocional, especialmente cuando se trata de cosas que sientes que no te gustan. debería poder hacer (como llevar las bolsas de la compra a su apartamento) o merecer hacerlo (como reunirse con amigos para hacer una caminata o tomar una copa). «Puede haber mucha vergüenza o culpa profunda por no poder lograr las cosas que te propusiste hacer, o las cosas en las que tus compañeros podrían estar participando», dice Nitasha Strait, PhD, LMFT, terapeuta de salud y propietario del Better You Institute en Filadelfia.
«Puede haber mucha vergüenza o culpa profunda por no poder lograr las cosas que te propusiste». —Estrecho de Nitasha, doctorado, LMFT
Y por mucho que quieras hacer que estos sentimientos desaparezcan, afrontarlos es un proceso. Donohue recomienda encontrar formas de reconocer lo que has perdido. «Un período de duelo natural puede ayudar a las personas a aceptar dónde se encuentran», dice. «Una vez que procesas lo negativo, puedes saltar a ‘¿Qué?’ poder ¿Sí?'»
Una de las formas favoritas de Donohue de comenzar a procesar el dolor es a través de la redacción de comunicados, que básicamente consiste en escribir cualquier cosa cruda que sientas sin preocuparte por censurarla. «La escritura de liberación nos permite procesar la tristeza, la ira y la decepción para que no las carguemos ni las guardemos en nuestro cuerpo», explica. Una vez que hayas aclarado tus sentimientos, puedes ir un paso más allá y hablar con un amigo en quien confíes o incluso con un terapeuta.
No eres capaz de ser tan activo
Casi dos tercios de las personas que viven con AS dicen que su condición afecta su capacidad para participar en deportes. Puede ser una píldora difícil de tragar si solías ser el tipo de persona que iba al gimnasio todas las mañanas o se reunía con amigos para jugar juegos improvisados de disc golf los fines de semana.
Una vez que se haya dado la oportunidad de hacer el duelo, tendrá más espacio mental para pensar en las formas en que poder seguir activo.
Una vez más, permitirse lamentar estas pérdidas contribuirá en gran medida a que eventualmente se sienta en paz con ellas, dice Donohue. Una vez que te hayas dado la oportunidad de hacer eso, tendrás más espacio mental para pensar en las formas en que poder seguir activo. Esto es importante, ya que el ejercicio es clave para ayudarle a mantenerse lo más móvil y flexible posible. según la Asociación de Espondilitis de América.
Quizás ya no puedas correr tres millas antes del desayuno. Pero aún puedes dar un paseo y saborear ese tiempo que pasas al aire libre con tus pensamientos. Si tiene dificultades para encontrar formas cómodas de mantenerse activo, hable con su médico. Pueden derivarlo a un fisioterapeuta, quien puede ayudarlo a estirar y fortalecer los músculos alrededor de la columna para que pueda realizar más actividades físicas que disfruta, dice Donohue.
Sus síntomas empeoran y provocan un círculo vicioso
No es ningún secreto que las bengalas son físicamente agotadoras. Pero también pueden hundirte emocionalmente. “Es fácil que el dolor se apodere de ti y que esa sea tu realidad”, dice Donohue. Y eso puede enviarlo rápidamente a una espiral descendente.
Puede resultar tentador juzgarse a sí mismo en estos momentos. (“¿Por qué no puedo superarlo?” o “¿Por qué no puedo manejar mejor mis síntomas?”). En lugar de eso, “apóyate en esos sentimientos y trata realmente de entenderlos, como lo harías”. «Si fuera tu mejor amigo el que tuviera un mal día», dice Strait. «Validarías cómo se sienten y mostrarías empatía y compasión».
Puede resultar tentador juzgarse a sí mismo en estos momentos.
Esto no significa que debas ser falsamente optimista: no le dirías alegremente a un amigo que está furioso que se sentirá mejor mañana. Lo más probable es que dirías que, aunque ahora se sintieran como basura, no se sentirían así para siempre. «Si puedes entender que esto apesta pero es temporal, y que puedes superarlo porque tienes evidencia de que has superado otros brotes, tu cerebro lo aceptará», dice Donohue.
Te sientes culpable al pedir ayuda
También señala que tener axSpA puede cambiar la forma en que te presentas ante las personas. Quizás no quieras ser esa persona que tiene que pedir ayuda todo el tiempo y, sin embargo, tu condición significa que no son. Indique el estrés y la vergüenza.
Puede que haya una tarea desafiante que decidas realizar por tu cuenta, porque te traerá mucha satisfacción u orgullo.
Hacer frente a estos sentimientos comienza con aprender a estar realmente bien con sus limitaciones, sean las que sean, dice Strait. Entonces podrás empezar a pedir lo que necesitas sin sentirte culpable por ello. En algunos casos, puede haber una tarea desafiante que decidas realizar por tu cuenta, porque te traerá mucha satisfacción u orgullo. Otras veces puede que valga la pena aceptar el hecho de que necesitas apoyo adicional e identificar de quién te sientes cómodo recibiéndolo, explica: “Es un reflejo regular de ¿Dónde estoy ahora?”—y luego ajustar según sea necesario.
Le resulta difícil navegar en las relaciones románticas
Cada vez que conoce a un nuevo socio potencial, surge la pregunta de cuándo mencionará su axSpA. TBH, realmente todo se reduce a con qué te sientes cómodo. «Algunas personas lo publicarán directamente en su perfil de citas, mientras que otras esperan para abrirlo si creen que las cosas van a progresar», dice Donohue.
TBH, realmente todo se reduce a con qué te sientes cómodo.
Siempre que decidas abordar esa conversación, sé honesto y dale a la otra persona espacio para asimilar todo. Donohue recomienda decir algo como esto: «Realmente disfruto pasar tiempo contigo y quiero que sepas esa parte de mi vida». está lidiando con esta desafiante condición llamada espondiloartritis axial. Afecta mi vida de manera _____________. Si quieres saber más, estaré feliz de hablar de ello. Pero no tenemos que hacer una inmersión profunda en este momento”.
¿En cuanto al sexo? Ya sea con alguien nuevo o con una pareja de mucho tiempo, «se trata de hablar con tu pareja sobre tus luces verdes y luces rojas en ese momento», dice Strait, ya que su capacidad puede ser diferente en diferentes días. Si siente que su cuerpo puede ser sexual de la manera que usted y su pareja desean, hágalo. Si no, puedes tener una conversación sobre lo que es posible hoy. “Tal vez mi cuerpo no pueda hacer lo que imagino como ‘normal’, pero ¿puedo abrazarme? ¿Puedo recibir algo? ella dice.
La línea de fondo: Tener espondiloartritis axial a veces puede parecer una montaña rusa emocional. Si bien no existe una forma correcta o incorrecta de gestionar el viaje, confiar en lo que sientes a menudo puede ser más útil de lo que piensas. «Cuando notes algo, dale espacio para estar presente y explora por qué te sientes así», dice Strait. «Cuando puedas manejar emociones más pequeñas alrededor de tu AS, no se volverán tan grandes como para sentirte incontrolables».
Marygrace Taylor es escritora sobre salud y bienestar para Prevention, Parade, Women’s Health, Redbook y otros. También es coautora de Prevention’s Eat Clean, Stay Lean: The Diet y Prevention’s Mediterranean Kitchen. Visítela en marygracetaylor.com.
