Por Ann Marie Johnson, contado a Shishira Sreenivas
Me diagnosticaron esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR) en la víspera de Año Nuevo de 2002. Tenía 32 años. En ese momento, recién había comenzado a embarcarme en mi carrera en Brooklyn, Nueva York. Me acababa de graduar de la escuela de posgrado, había comenzado mi nuevo trabajo y era una mujer independiente. Siempre estaba en movimiento. Es curioso porque la gente a menudo podía oírme antes de poder verme. Soy una mujer pequeña que solía usar tacones de aguja de 5 pulgadas. Cualquier día, se podía escuchar el clac-clac mientras caminaba por la calle o el pasillo. La vida era bastante buena.
Un día en particular, mientras estaba en el trabajo, noté que el bolígrafo que estaba usando para escribir mis notas se caía de mis manos. Al principio pensé: Bueno, ¿qué está pasando aquí? Pero siguió sucediendo. Comencé a sentir estos sentimientos extraños dentro de mi cuerpo. Mi supervisora estaba conmigo ese día, así que le dije: “Mira, no me siento bien. Algo no está bien.» Me dejó ir a casa y me dijo que terminara más tarde.
Cuando no me siento bien, preparo una taza de té. Entonces lo hice y me fui a dormir. Cuando me desperté, las sensaciones raras se habían trasladado a mi cintura para abajo. Se sentía como un hormigueo cuando tu mano se quedaba dormida. También tenía entumecimiento y mis piernas no se movían. Me caí al suelo cuando intenté moverme.
Afortunadamente, mi compañero de cuarto vino a ayudarme y me llevó a emergencias. Allí hablé con el neurólogo. Avancemos un poco. Después de una serie de exámenes, pruebas, punción lumbar, electrocardiogramas y un largo viaje al hospital justo antes del Día de Acción de Gracias, más de dos semanas después, después de más estudios y apenas unos días después de mi cumpleaños, me diagnosticaron EM.
No sabía mucho sobre eso en ese momento. Todo lo que sabía era que Montel Williams y Richard Pryor lo tenían. Y mis pensamientos fueron: ¿Qué significa eso para mí? Yo era sólo una chica pobre de Brooklyn, Nueva York. No tengo dinero, no estoy casado, ¿alguien me querrá alguna vez? ¿Podré tener hijos? ¿Podré volver a trabajar? Estas eran las cosas que daban vueltas en mi cabeza.
Utilice dispositivos de asistencia y encuentre lo que funcione para usted
A medida que aprendí a vivir con EM, también aprendí lo que eso significaría para mí. ¿Qué significa para mi caminar? Para eso tengo bastones. Yo uso un bastón plegable y tengo uno tallado en madera.
En términos del aspecto emocional de esta enfermedad, pensé que si iba a tener dispositivos de movilidad, me vería bien con ellos. Así que compré un bastón de leopardo para combinar con mis zapatos con estampado de leopardo. Para las fiestas tengo un bastón blanco y negro. También tengo mi bastón reina africana. Entonces, en lugar de que la gente me escuchara por el clac-clac-clac de mis zapatos, ahora me escuchaban por el clac-clac-clac de mi bastón.
Cuando tengo buenos días, el bastón se queda en el coche. Los días que sea un poco desafiante, lo quitaré.
Diseñe estrategias y planifique su día con anticipación
Definitivamente, diferentes síntomas le recordarán que tiene EM. Y luego, dependiendo de lo que estés haciendo en tu día, tienes que elaborar estrategias. Debido a mi fatiga, realmente no funciono tan bien temprano en la mañana. Cualquiera que me conozca, como mis amigos, sabe: «¡No llames a Ann Marie para ir a ningún lado por la mañana!». Porque soy como un fideo mojado. Estoy en mi mejor momento por la tarde.
También comencé a escribir todo, especialmente en el consultorio del médico, porque no había manera de recordar todo y avisarle al médico. Empecé a escribir sobre cosas como cómo me siento o qué comía. Escribiría sobre la hora y sobre mi temperatura. De todo eso, pude ver patrones. Usando eso, pude modificar ciertas cosas en mi vida.
Por ejemplo, trabajo muchas horas. Descubrí que es mejor para mí comer comidas pequeñas porque si tomo un gran desayuno y luego un gran almuerzo, eso exacerba mi fatiga. Si hago comidas pequeñas durante el transcurso del día, eso mantiene mi nivel de energía hasta un punto en el que puedo funcionar y no me quedo dormido en el trabajo.
La EM me hace orinar con frecuencia. Debo tener en cuenta cómo obtengo mis líquidos. Sé que no puedo tomar esa taza de café por la mañana y luego viajar para llegar a mi destino porque no lo lograré. Entonces, en lugar de tomar una copa, trato de beber cosas en un solo lugar. De esa manera, cuando llega el momento de disiparlo, lo hago de una sola vez.
Pero repito, estos fueron cambios que pude hacer cuando comencé a escribir y comencé a ver los patrones. Pude hacer un cambio real en mi vida. Sin embargo, todavía estoy aprendiendo.
Únase a un grupo de apoyo
Los primeros años los dediqué realmente a tratar de descubrirme y cómo será la EM para mí, porque la EM de cada persona es diferente. Estaba buscando información y me puse en contacto con la Sociedad Nacional de EM. Me ayudaron a ingresar a grupos de apoyo. A través de esto, comencé a facilitar mis propios grupos. Me gusta decir que tomé el «yo» de la enfermedad crónica y le agregué el «nosotros» y lo convertí en bienestar.
Encontré a otros como yo. Podía escuchar las historias de otros sobre cómo se las arreglan o intercambiar pequeñas hojas de trucos. Descubra dónde conseguir bastones o qué farmacias tienen bastones realmente buenos. Busque grupos de redes sociales o analice las diferentes dietas que utiliza la gente.
Me dio la oportunidad de discutir o ver cómo este chico trabaja con tal o cual persona y obtener consejos sobre cómo vivir con EM. Pero también escuché sobre personas que viajan, obtienen un doctorado, obtienen un aumento, se casan o tienen bebés. Son acontecimientos habituales de la vida de las personas que por casualidad tienen EM. Ese es el mayor nivel de apoyo y eso realmente generó bienestar. Me hizo sentir mejor. Y cuando te sientes mejor, lo haces mejor.
Crédito de la foto: PeopleImages / Getty Images
FUENTE:
Ann Marie Johnson, Brooklyn, Nueva York.
