El viaje de una mujer negra con esclerosis múltiple remitente-recurrente

Por Samantha Payne Smith, contada a Keri Wiginton

Me casé en 2014. Recuerdo haberme despertado con los pies entumecidos un par de meses después de comprar nuestra casa. Pero no pensé mucho en eso en ese momento. Siempre podía volver a sentir el suelo una vez que terminaba de cepillarme los dientes.

Más tarde empezó el dolor agudo, molesto y a veces sordo en el cuello. Se puso tan mal que no podía girar la cabeza por completo. Caminaba por el trabajo con una bolsa de hielo. Y a veces mi brazo se sentía pesado, como si algo lo estuviera aplastando.

Sabía que no me había lastimado al levantar algo pesado o al hacer ejercicio. Pero pensé que era un problema muscular. O tal vez fueron migrañas.

El dolor continuo en el cuello y el hombro duró un tiempo antes de que me hicieran pruebas de imagen. Al principio mi médico me recetó relajantes musculares. Luego me envió a ver a un fisioterapeuta. Terminé yendo a ver a un quiropráctico por mi cuenta. Eso ayudó, pero el dolor nunca desapareció.

No me diagnosticaron esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR) de inmediato. Eso ocurrió en mayo de 2021, cuando tenía 39 años. Pero no culpo a mi médico. A diferencia de lo que pasan muchas mujeres negras, sentí que ella me escuchaba y tomaba en serio mis preocupaciones. Pero como mi nivel de dolor subía y bajaba tanto, era difícil identificar la causa.

Buscando respuestas

Volví a mi médico. Le dije que todavía tenía dolor todos los días y que habían pasado 2 años. Necesitábamos descubrir qué estaba pasando. En ese momento la había visto durante más de una década y estaba seguro de que ella haría algo para ayudarme.

Pedí una tomografía computarizada, pero en su lugar me envió a hacerme una radiografía. No mostró nada, así que ordenó una resonancia magnética de mi cuello y hombros. Casi por accidente, encontraron las lesiones en mi cerebro y médula espinal.

Recuerdo mirar a mi doctora mientras me leía el informe. Vi que las luces abandonaban su cuerpo, así que supe que algo andaba mal. Y luego pensamos en que había estado teniendo infecciones crónicas del tracto urinario (ITU) durante los últimos 8 años. Supongo que sintió que se había perdido algo.

Me remitió a un neurólogo para confirmar el diagnóstico. Su trato con los pacientes no fue excelente, pero realizó las pruebas de seguimiento correctas. Ordenó una resonancia magnética cerebral completa y luego le hizo una punción lumbar. Y fue entonces cuando aterrizaron en RRMS.

Encontrar el médico adecuado

Las cosas no funcionaron con mi primer neurólogo. Sentí que hablaba enyo no aa mí. Y no sé si hay una manera agradable de decirle a alguien que tiene RRMS, pero él estaba mirando su computadora cuando lo dijo. Sentía frío y estaba confundida.

Había oído hablar de la esclerosis múltiple, pero no sabía realmente qué era. Y cuando el médico no me preguntó si tenía alguna pregunta, supe que no era el adecuado para mí.

Busqué una neuróloga negra. Pero no tuve mucha suerte al encontrar a alguien que no estuviera muy lejos. Entonces volví a mi médico de cabecera para pedirle consejo.

La persona que veo ahora no es mujer ni negra, pero me gusta mucho. Hace preguntas reflexivas sobre mis síntomas y me mira a los ojos cuando hablamos. Siento que realmente escucha. La mayor parte del tiempo simplemente me deja hablar de lo que estoy pasando. Y mis visitas son muy largas.

Cómo comenzar mi medicación para la esclerosis múltiple

Todavía estoy tratando de entender los detalles de mi enfermedad. Pero sé que las lesiones en mi columna son graves. Y por eso, mi neurólogo me instó a iniciar un tratamiento modificador de la enfermedad (TME) de inmediato. Sin embargo, al principio probé un enfoque libre de drogas.

Opté por cambios en mi estilo de vida en parte porque no existe cura para la EM. Y quería ayudarme a mí mismo de maneras más holísticas: cambié mi dieta. Empecé a hacer más ejercicio. Medité.

Luego, tal vez 6 o 7 meses después de mi diagnóstico, sentí tanto dolor que no podía mover el cuello. Cuando se lo conté a mi médico, me insistió en la importancia del tratamiento temprano. No te va a curar, me dijo, pero los medicamentos pueden ayudar a detener la progresión.

Me dijo que mucha gente acude a él con pérdida de visión o sensación. Pero mis síntomas eran manejables y estaba en un buen momento para vivir una vida normal. Un tratamiento agresivo podría ayudar a mantener las cosas así.

Encontrar apoyo

El apoyo que recibo de mis amigos y familiares es hermoso. Los amo por eso. Pero es importante que tenga otras salidas. Para empezar, veo a un terapeuta que me ayudó a superar el bajón en el que me encontraba después de mi diagnóstico.

También busco grupos de apoyo en línea dirigidos a mujeres negras. Una se llama Mujeres de color con EM. Otro es We Are Illmatic y me encanta la energía de este grupo. Está lleno de lo que yo llamo mujeres poderosas.

Hablamos de muchas cosas en estos grupos. A veces puedes desahogarte sobre tu mal día o sobre cómo tu familia realmente no entiende lo que estás pasando. O celebraremos las victorias de cada uno. Por ejemplo, tal vez alguien mencione a su nuevo bebé o que ya no necesita su silla de ruedas.

Pero cuando ingresa a estos grupos, es importante no asumir los síntomas de todos. Lo hice por un tiempo. La EM afecta a cada persona de manera diferente. Tuve que detenerme y preguntarme: ¿Por qué te limitas por lo que temes que pueda pasar?

Viviendo la vida al maximo

Toda mi perspectiva de la vida ha cambiado desde mi diagnóstico. Aunque preferiría no tener EMRR, la enfermedad me obliga a prestar más atención a cómo me siento y a todo lo que me rodea. Me ha dado la oportunidad de aprender más sobre quién soy y qué puedo hacer.

Por ejemplo, comencé mi propio negocio. Estaba trabajando en un salón propiedad de otra persona. Ella cerró una semana y yo tenía mi propio espacio la siguiente. Si esto hubiera sucedido hace 2 años, no sé cuánto tiempo me habría sentado tratando de decidir qué siguiente hacer.

Todo el mundo sabe que el mañana no está prometido. Pero para mí, siento que RRMS es una gran luz deslumbrante que me dice que siga adelante. Dice: Tienes cosas que hacer. No dejes nada sin hacer. Mereces vivir la mejor vida que puedas, especialmente mientras puedas.

Samantha Payne Smith, de 41 años, es defensora de la esclerosis múltiple y propietaria de Samantha CurlHaus en Chicago. Recibe el apoyo de su esposo, hijos, familiares y amigos.