Por Patsy Wheeler, contado a Keri Wiginton
En 2019, una resonancia magnética mostró lesiones en mi cerebro. Tenía esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR), me dijo el médico. Esta no fue una buena noticia, pero al menos explicaba mi entumecimiento facial, mi visión doble y esa sensación constante de dar vueltas en la habitación.
Conocía personas con EM en ese momento y estaban bien. Pero estuve realmente deprimido y triste por mi enfermedad durante unos buenos 6 meses después de mi diagnóstico. A veces, mi hijo adulto llegaba a casa y me encontraba sentada en el suelo, llorando. No es que quisiera estar en el terreno. Había estado tratando de levantarme, pero no tenía suficiente energía para moverme.
RRMS casi me llevó a mi punto de ruptura en esos primeros días. Pero eso simplemente no sucedería ahora. ¿Por qué? Porque he aprendido a vivir correctamente con esta enfermedad.
Mi nueva vida tiene ciertos límites. Por ejemplo, ahora sé que comer mal me dejará fatigado durante días. Y ya no puedo concentrarme en varias tareas a la vez. Pero eso esta bien. Y estar bien sin estar bien ha hecho que todo en mi mundo sea mejor.
Qué hago cuando choco contra la pared
La mayor parte del tiempo me siento bastante bien. Pero los síntomas de EMRR, como la fatiga y el vértigo, parecen aparecer cuando quieren.
Algunos días es posible que me despierte sintiendo que no voy a dormir ninguna hora. En otros, salgo con una lista completa de cosas por hacer y luego mi energía se agota. También puedo tener esta sensación como si de repente estuviera en un barco o en un tiovivo sin parar. Y cuando ese muro de mareos golpea, ya estoy deprimido por el día.
Estos síntomas dificultan moverse o pensar con claridad. Y, claro, me siento triste cuando eso sucede. Pero he aprendido a tener más control en esos momentos.
Cuando me siento mal, a veces le pido a mi marido que me traiga un poco de jugo de apio. No sé si realmente reduce la inflamación, pero me hace sentir bien. Y siempre parezco tener más energía y menos confusión mental después de beberlo.
Mi papá falleció en diciembre de 2018, que fue el peor año de mi vida y puede haber desencadenado mi EMRR. Pero tengo fotos de él por todas partes. Y hablo con él todo el tiempo, lo que me ayuda a sentirme mejor.
Y escribo con música de fondo. Pero no me molesto con las oraciones completas. Anoto palabras o frases que siento: Fuerte. Irritado. Decepcionado. ¿Cómo? Excursiones. Vacaciones. ¿A donde?
Si tengo esa sensación de estar chocando contra la pared en el trabajo, puedo tomarme un descanso y caminar por el edificio. Si es necesario, le haré saber a uno de mis compañeros de trabajo que necesito ayuda. Y no me siento mal por eso. He aprendido que está perfectamente bien decir: «No puedo soportar esto ahora».
Por ejemplo, trabajo en un call center para una empresa ligera. Algunas personas necesitarán iniciar servicios en varios edificios y tendré que decirle al cliente que espere y me dé un segundo. Y le pediré a otra persona que atienda la llamada porque es demasiado para mí en ese momento.
Vivir bien con RRMS
Me tomó varios meses llegar a la idea de tomar un medicamento fuerte para mi enfermedad. Pero un tratamiento modificador de la enfermedad (TME) es la mejor manera de evitar que la EMRR progrese. Ahora recibo un DMT una vez cada 5 meses.
Pero el tratamiento médico es sólo una de las formas en que me he fortalecido.
Mi no. 1 sanador es la música y el baile. Utilizo el baile para hacer ejercicio. Pero me encanta todo lo relacionado con la forma en que mi cuerpo se siente al ritmo del ritmo. Cuando me siento deprimido, a veces pongo una canción que mi mamá solía cantarme o que mi hijo tocó en su show de talentos de la escuela primaria.
Y no puedo decir lo suficiente sobre mi comunidad de EM. Me desahogo con un amigo en particular cuando estoy experimentando algo que nadie en mi casa entiende. Ella responderá de inmediato incluso si le envío un mensaje de texto en medio de la noche.
Le preguntaré algo como: «¿Alguna vez has tenido uno de esos días en los que todo lo que quieres hacer es levantarte y limpiar todo lo que te rodea y ordenar toda tu casa, pero literalmente no puedes moverte?». Y ella dirá: «¿Alguna vez?» Y tendremos una buena conversación sobre eso.
Los cambios en la dieta son clave
He llevado un diario de alimentos durante un tiempo y eso me ha ayudado a identificar los alimentos problemáticos. Ahora limito los productos lácteos y evito el pan o cualquier cosa que contenga gluten.
No me malinterpretes. Disfruto comiendo un buen plato de macarrones con queso o un sándwich Philly cheesesteak en este momento. Pero aproximadamente una hora después, estoy más lento y agotado de lo necesario. Y mi cabeza se siente abrumadoramente pesada.
Mis comidas preferidas suelen ser las ensaladas. Comeré uno con pollo, bistec o guarniciones para tacos. A veces no hago carne y en su lugar le agrego un montón de nueces. O tal vez tome un batido de frutas con un poco de proteína para asegurarme de mantenerme lleno.
Y cuando como esos alimentos saludables, me siento vibrante. Puedo trabajar 8 horas completas y volver a casa y aún así cocinar para mi familia si eso es lo que quiero hacer. Y si mi hijo y mi esposo quieren ir al cine, sé que tendré la energía para unirme a ellos.
Pero hablemos de lo que sucede cuando no sigo mi plan de alimentación.
Mi cumpleaños y el Día de Acción de Gracias ocurren en noviembre. Y el año pasado le dije a mi marido que quería comer lo que quisiera en esos dos días.
En mi cumpleaños, tuvimos una fiesta de charcutería. Había un tablero de películas con palomitas de maíz, M&M y diferentes bocadillos. Luego había una tabla de pollo y gofres. Incluso podrías construir tu propia papa al horno.
Y les dije a todos mis invitados que no se preocuparan por ninguno de mis problemas dietéticos o sin gluten. No ese día.
Dos días después de mi fiesta, choqué contra una pared. Tuve que tomarme un día libre en el trabajo porque no podía funcionar muy bien. Exactamente lo mismo sucedió después de que organizamos una gran comida de Acción de Gracias. Estuve demasiado cansado para hacer nada durante días.
Había comido todo lo que quería y fue simplemente horrible. Cuando volví a comer sin gluten y a tomar mis buenas frutas, verduras y maní como refrigerio, me sentí bien en una semana.
Avanzando con RRMS
Algunas personas toman las cosas día a día. Para mí, es segundo a segundo o hora a hora. Pero tengo un sistema de apoyo increíble. Mi hijo y mi esposo me respaldan. Sin mencionar a mi hermana, que vive en Houston, y a mi mamá, que está aquí en Minnesota conmigo.
También me uní a la MS Society y a otros grupos de apoyo en Facebook. A menudo digo que la EM convirtió a los amigos en extraños, pero a los extraños en amigos.
Y trabajo con un grupo increíble de colegas que lo entienden. Mi jefa incluso hizo su propia investigación sobre mi condición para poder ayudarme en el trabajo. Es maravilloso.
Espero algún día poder ayudar a otros de la misma manera que mi comunidad me ha ayudado a mí. Y si tiene EM, quiero que sepa esto: existe ayuda para usted y su familia. No te rindas. No permitas que esta enfermedad ni ninguna otra enfermedad se apodere de ti. Lo tienes. No te tiene.
A Patsy Wheeler, de 42 años, le diagnosticaron esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR) en septiembre de 2019. Vive en Inver Grove Heights, Minnesota, con su esposo y su hijo.
Crédito de la foto: Setenta y cuatro / Getty Images
FUENTE:
Patsy Wheeler, defensora de la esclerosis múltiple, Inver Grove Heights, MN.
