La mayoría de las personas con leucemia linfocítica crónica (LLC) son diagnosticadas antes de que este cáncer alcance sus etapas avanzadas. De hecho, podrían pasar varios meses o incluso años hasta llegar allí. Cuando la enfermedad avanza hacia las etapas posteriores, las células de LLC desplazan a las células sanas de la médula ósea, lo que podría provocar problemas como anemia, niveles bajos de plaquetas y agrandamiento del hígado y el bazo.
«Por lo general, un paciente puede sentir fatiga, fiebre, escalofríos y agrandamiento de los ganglios linfáticos», dice Wei Ding, MBBS, PhD, profesor asistente de oncología en la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota.
Larry Saltzman, MD, es un médico de familia jubilado en Sacramento, CA, que tiene CLL. Cuando su cáncer llegó a una etapa avanzada, perdió peso, sudaba por las noches y se sentía débil. También lidió con reveses emocionales.
“La mayoría de la gente necesita alguien con quien hablar. Soy médico. Pensé que lo sabía todo, pero todo este proceso no es fácil, no para mí”, afirma.
Esto es comprensible, ya que puede ser una situación estresante y agotadora, afirma Ding. Pero no es necesario que lo haga solo.
Opciones de tratamiento para la LLC en estadio avanzado
Es posible que aún se beneficie del tratamiento. Existen medicamentos únicos o terapias combinadas que su médico puede recomendar. Es posible que deba probar algunos medicamentos diferentes o unirse a un ensayo clínico para encontrar cuál funciona mejor para usted, dice Gwen Nichols, MD, directora médica de la Leukemia & Lymphoma Society.
Después de varias recaídas, varios planes de tratamiento y dos ensayos clínicos, Saltzman y su médico encontraron una terapia combinada de medicamentos que mantuvo su cáncer a raya.
Dígale a su médico lo que está pasando
Su médico debe ser su persona de referencia cuando tenga LLC avanzada. Pero necesitas encontrar el correcto.
“Recomendaría a alguien que consulte a un especialista en CLL. Eso es importante”, dice Ding. “Y si tienes dudas, acude a un centro de CLL para obtener una segunda opinión”.
Un hematólogo-oncólogo es un médico capacitado para diagnosticar y tratar cánceres de la sangre como la LLC. Más de 12.000 médicos brindan este tipo de atención cada año en los Estados Unidos, según la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica.
Hable con su equipo médico sobre los objetivos de su tratamiento, sus inquietudes y cómo se siente. Es bueno ser abierto al respecto cuando no te está yendo muy bien física o emocionalmente. Además, hable si desea explorar una terapia diferente, buscar un ensayo clínico o suspender el tratamiento por completo. Esto ayuda a su médico a saber qué es lo mejor para usted.
«Eso es parte del trabajo de un médico: descubrir qué necesitan nuestros pacientes», dice Ding.
Asegúrese de informar a su médico sobre cualquier síntoma nuevo que tenga. «Como socio, su médico cuenta con usted para informar estos cambios», dice Nichols. “No sienta que tiene que esperar hasta su próxima cita para informar de un cambio significativo. Puede llamar al consultorio y dejar que alguien del equipo de tratamiento lo oriente”.
Obtener apoyo
Probablemente te sentirás mejor si hablas de tus emociones con otra persona.
Con quién hablas depende de ti. Quizás quieras hablar con un familiar o un amigo. O alguien de tu comunidad, o un consejero.
También hay grupos de apoyo, donde puedes hablar con otras personas que enfrentan el mismo diagnóstico. «Algunos prefieren grupos de apoyo en persona, otros, grupos en línea para pacientes con CLL o foros de discusión donde puedan unirse a un foro sobre CLL», dice Nichols.
Varias organizaciones sin fines de lucro, como la Sociedad Estadounidense del Cáncer, Cancer Care, CLL Society y Leukemia & Lymphoma Society, brindan formas para que las personas con CLL se conecten con otras.
Vivir bien con CLL en etapa avanzada
Es útil aprender todo lo que pueda sobre la enfermedad y tratar de mantener una actitud positiva cuando sea posible. Al mismo tiempo, permítete sentir todas tus emociones. Estos pueden variar de persona a persona e incluso de un día a otro. Podrías sentir ira, tristeza, miedo, conmoción o incredulidad. También puede haber momentos en los que sientas una gratitud más profunda por tu vida cotidiana y las personas que la rodean. Las prácticas de mindfulness como la meditación o el yoga podrían ayudar a reducir los niveles de estrés. Si eres parte de una comunidad religiosa o tienes otras conexiones significativas, esos también son excelentes recursos.
Los hábitos de vida saludables también pueden hacerte sentir más en control. La dieta y el ejercicio a menudo pueden ayudar con algunos síntomas de CLL y los efectos secundarios del tratamiento, como fatiga y cambios de peso, y ayudarle a sentirse mejor, dice Nichols.
Desde su diagnóstico, Saltzman se ha convertido en un defensor de los pacientes y ahora es el director ejecutivo de investigación de la Leukemia & Lymphoma Society. También ha corrido seis maratones (dos durante las últimas etapas de CLL) y no planea bajar el ritmo en el corto plazo. Por supuesto, no todas las personas con CLL en etapa avanzada pueden correr maratones. Pero tus posibilidades pueden ser mayores de lo que piensas.
Autor de la foto: Cámara gorda/Getty Images
FUENTES:
Gwen Nichols, MD, directora médica de la Sociedad de Leucemia y Linfoma.
Wei Ding, MBBS, PhD, profesor asistente de oncología, Mayo Clinic.
Larry Saltzman, MD, defensor del paciente; director ejecutivo de investigación, Sociedad de Leucemia y Linfoma.
UCLA: “¿Qué hace un hematólogo-oncólogo? Un día en la vida del Dr. Gary Schiller”.
Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica: «Hechos y cifras: diversidad en oncología», «Cómo lidiar con la recurrencia del cáncer».
