Cómo la enfermedad de Crohn cambió mis rutinas

Por Michelle Pickens, contada a Danny Bonvissuto

Desde que tengo uso de razón, he tenido problemas con mi salud. Cuando era pequeña, tenía estreñimiento severo, náuseas, vómitos y sensibilidad alimentaria.

A medida que crecí, esos síntomas se convirtieron en diarrea, deposiciones irregulares y dolor. Siempre estaba muy fatigado y mi sistema inmunológico estaba débil: en el segundo en que alguien de mi clase tenía resfriado o gripe, yo también contraía la gripe. Mirando hacia atrás, fue una señal.

Desde una perspectiva mental, mi ansiedad era alta. ¿Qué pasa si necesito encontrar un baño? ¿Qué pasa si tengo náuseas? Los médicos dirían: “Oh, ya se le pasará”. Es sólo tu ansiedad”.

Finalmente, un diagnóstico

Después de años de diagnósticos erróneos, finalmente me diagnosticaron la enfermedad de Crohn en 2015. Tenía 23 años y acababa de terminar la universidad mientras trabajaba a tiempo completo. Mis síntomas empeoraban. Tuve muchos vómitos y dolor. El cansancio llegó a tal punto que algunos días me resultaba difícil trabajar o incluso levantarme de la cama.

Fue tan malo que me empujó a buscar atención adicional. Me tomé un par de meses de descanso, busqué otro trabajo y asistí a todas las citas médicas necesarias para obtener el diagnóstico.

No existe un análisis de sangre para la enfermedad de Crohn. No hay forma de demostrar lo que sientes. Finalmente vi al médico adecuado, quien me hizo una prueba con una cámara tipo pastilla llamada cápsula del intestino delgado. (Esta es una cámara del tamaño de una pastilla que se traga, lo que permite a los médicos ver el interior de su sistema digestivo). Rastreó mis intestinos y pudo llegar a un punto ciego donde ni una colonoscopia ni una endoscopia pueden detectar la inflamación.

Fue un gran alivio recibir el diagnóstico porque me hizo sentir como si no estuviera loca. Durante muchos años supe que algo andaba mal y no podía nombrarlo. También me sentí esperanzado. Una vez que supe a qué me enfrentaba, supe que podía trabajar para llegar a un lugar mejor.

Compartiendo mi historia

En 2016, comencé un blog llamado Crohnically Blonde como medio para conectarme con personas mientras avanzo por las etapas de cómo lidiar con la enfermedad de Crohn. Cuando comencé a compartir, no había tanta gente hablando de ello.

He podido establecer relaciones en una comunidad en línea a través de experiencias compartidas. Espero que alguien pueda ver mi historia y sentir que, si está al comienzo de su viaje, hay una manera de superarlo.

Manejo de mi medicación

Al principio, tomaba muchos medicamentos que no funcionaban bien y suponían una enorme imposición en mi agenda. Ahora recibo infusiones de un fármaco inmunosupresor cada 7 semanas.

Significa estar lejos de mi familia y de mi trabajo durante 4 o 5 horas, y gestionar la cobertura del cuidado de mis hijos durante el tratamiento y el fin de semana posterior, porque me siento casi como si tuviera gripe. La ayuda adicional me permite descansar y recuperar energías después del tratamiento.

Tengo la opción de tomar más medicamentos para controlar mis síntomas. Pero trato de evitarlos y arreglármelas por mi cuenta porque no quiero tener que tomar medicamentos para todo.

Antes de tener a mi hijo, estaba más dispuesta a probar diferentes medicamentos. Pero mientras estaba embarazada, apenas podía tomar ninguno de los medicamentos para la enfermedad de Crohn. Después de que lo tuve, no tenía sentido depender de ellos.

Enfermedad de Crohn, embarazo y maternidad

La enfermedad de Crohn me afectó durante todo mi embarazo. Me enfermé gravemente en mi tercer trimestre porque dejé de tomar mi medicamento inmunosupresor para evitar transmitirlo al bebé. Al final me tuvieron que inducir temprano para poder volver a tomar la medicación lo antes posible.

Mi hijo, Maddox, ahora tiene 1 año. La enfermedad de Crohn cambió mis expectativas sobre lo que pensaba que sería la maternidad.

He aprendido que prefiero estar presente y poder disfrutarlo en los buenos momentos que forzarlo cuando estoy enfermo. Ha sido difícil. Pero si no estoy bien, no puedo estar ahí para mi hijo. Intento estar con él tanto como puedo, pero hay momentos en los que necesito dar un paso atrás y tomar una siesta de una hora.

Tengo un gran sistema de apoyo: mi esposo, mi mamá o mi suegra pueden intervenir y ayudar por un tiempo, y cuando me sienta mejor, puedo ser una mejor mamá. También hay días en los que no tengo ayuda accesible. En esas situaciones, haré actividades sencillas que puedo disfrutar con él pero que no me exigen físicamente.

Programar y ajustar

Ahora mismo estoy en una situación bastante buena. Ahora trabajo desde casa como reclutador para una empresa de tecnología y eso marca una gran diferencia. Gran parte de mi ansiedad en el pasado se debía a estar en una oficina y estar enfermo. Ahora que puedo trabajar de forma remota, es un gran cambio.

Pero la enfermedad de Crohn todavía afecta mi día a día. Tengo días en los que me siento mal y necesito descansar y cambiar mis planes para estar en casa y no en algún lugar.

No importa cuán planificado tenga mi día o mi semana, si no me siento bien, eso tiene prioridad. Me gusta ser una persona muy programada. Pero tengo que aguantar los golpes y tener un plan B.

El mayor desafío es controlar mi sueño y mi estrés. Ambos son muy influyentes en los brotes de síntomas. Tengo que dormir al menos 8 horas, pase lo que pase. Y trato de incorporar tiempo para desestresarme, como leer un libro o relajarme al final del día.

Ir a terapia también ayuda a compensar el estrés y ahora es parte de mi programa de cuidado personal arraigado.

Estrategias de vida social

Mis compañeros de trabajo, familiares y amigos son muy comprensivos. Pero ese no fue el caso al principio. Cuanto más abierto he sido acerca de la enfermedad de Crohn, más entiende la gente que no me desmorono si tengo que cambiar de planes; hay una razón subyacente.

Sólo tengo una cierta cantidad de energía, así que ahora elijo y elijo. Sé que necesito trabajar y estar con mi familia, lo que significa que tengo menos energía para dedicarme a situaciones sociales.

Planifico lo que me siento cómodo haciendo, pero también me siento cómodo cambiando de planes. Incluso si estoy emocionado de salir a cenar con un amigo, no me presiono si me siento fatal ese día.

Alimentos en constante cambio

Llevo años siguiendo una dieta sin gluten. Empecé con una dieta de eliminación y me di cuenta de que el gluten me molestaba.

Otros alimentos no son tan blancos o negros. Puedo comer una ensalada un día y está bien, y comer la misma ensalada al día siguiente y me enferma. Repito los alimentos seguros que no me enferman y sigo un horario general de tres comidas al día que prácticamente no contienen gluten.

A veces el momento importa: me despierto y siento náuseas y necesito un alimento con almidón como cereal seco. Si voy de viaje por carretera o tengo un gran evento, como una boda, lo planifico y trato de tener cuidado con lo que como antes porque no quiero enfermarme. Pero es difícil porque nunca se sabe realmente. Es una especie de apuesta.

La flexibilidad es clave

He aprendido a ser lo más flexible posible. Nunca sé lo que me deparará cada día, sólo tengo que confiar en que mi cuerpo me está diciendo lo que necesita para ese día específico. Esa es mi prioridad y todo lo demás puede esperar.