A principios de 2014, Ilene Ruhoy, MD, PhD, no se sentía bien. Se cansaba más fácilmente que de costumbre, tenía frecuentes dolores de cabeza y, a veces, tenía mareos y náuseas. Ruhoy, neuróloga del hospital, concertó citas con varios de sus colegas. “Todo el mundo me decía que estaba trabajando demasiado, que estaba demasiado estresada y que debería tomarme un tiempo libre”, recuerda.
Al principio ella se sintió inclinada a creer eso; después de todo, ella era trabajando mucho. Pero a medida que los dolores de cabeza se volvieron más persistentes, ella se preocupó más. Por lo general, tenía una o dos migrañas al año, pero ahora tenía dolores de cabeza semanalmente. «No era normal para mí y seguí diciendo eso, pero ellos seguían descartándolo». Ella pidió repetidamente una resonancia magnética (los médicos no pueden ordenarla por sí mismos) pero como su examen neurológico fue normal, sus médicos se negaron.
Entonces, un día, la audición de Ruhoy comenzó a entrar y salir mientras estaba haciendo compras, una experiencia que la inquietó lo suficiente como para programar otra cita, esta vez con un médico de atención primaria que era un amigo. “Simplemente le lloré y le dije: ‘Realmente solo necesito que ordenes una resonancia magnética’”.
Cuando Ruhoy salió de la máquina de resonancia magnética, el técnico le dijo que fuera directamente a la sala de emergencias. Tenía un tumor de 7 centímetros que empujaba el lado izquierdo de su cerebro hacia la derecha.
Al día siguiente, aproximadamente un año y medio después de que comenzara a quejarse de los síntomas, se sometió a una operación cerebral que duró siete horas y media. El tumor ha vuelto a crecer dos veces desde entonces, lo que, según ella, probablemente no habría sucedido si se hubiera detectado antes.
Para Ruhoy, la experiencia fue “una llamada de atención” sobre la frecuencia con la que el sistema médico ignora los síntomas de las mujeres. “Existe un prejuicio de género. Eso es seguro”, afirma.
Este sesgo contribuye a las disparidades de género en el diagnóstico y el tratamiento en diversos contextos clínicos. Uno estudiar de pacientes de la sala de emergencias con dolor abdominal agudo encontraron que las mujeres esperaron 65 minutos para recibir analgésicos, en comparación con 49 minutos para los hombres. Otro concluyó que las mujeres con dolor de rodilla son 22 veces menos probable ser remitidos para un reemplazo de rodilla que los hombres. Las mujeres tienen más probabilidades de ser diagnosticadas erróneamente y enviadas a casa desde la sala de emergencias en medio de un infarto de miocardio o un ataque. Para una amplia gama de condiciones, desde Enfermedades autoinmunes a cánceresexperimentan retrasos diagnósticos más prolongados que los hombres.
En parte, el problema tiene sus raíces en estereotipos de género arraigados desde hace mucho tiempo. Consideradas especialmente propensas a los síntomas «histéricos», las mujeres tienen más probabilidades de tener sus quejas. atribuido erróneamente a trastornos psicológicos o –como en el caso de Ruhoy y de tantos otros– “estrés”. Para empeorar las cosas, también hay una brecha de conocimiento: Hasta principios de la década de 1990, las mujeres quedaban excluidas de gran parte de la investigación clínica, e incluso hoy los médicos saben comparativamente menos sobre el cuerpo de las mujeres, sus síntomas y afecciones comunes.
A veces se presenta el problema como uno que puede superarse si las mujeres aprenden a comunicar más eficazmente sus síntomas o se empoderan más para defenderse a sí mismas. Pero las experiencias de doctoras convertidas en pacientes como Ruhoy subrayan cuán insuficientes son esas soluciones individualistas. Ruhoy señala cuánto había acumulado a su favor: “Soy educada, obviamente. Pude articularme. Nunca estuve histérico. Fui muy claro en la comunicación con mis inquietudes. Y estaba hablando con gente que me conocía. Y, sin embargo, me despidieron de todo eso”.
Para las mujeres proveedoras de atención médica, acostumbradas a tener autoridad en la sala de examen, a menudo resulta sorprendente descubrir que otros médicos, incluso sus propios colegas, minimizan o no creen en sus síntomas cuando se convierten en pacientes enfermas. Mientras tanto, su doble rol les brinda una perspectiva valiosa sobre los sesgos y las barreras estructurales que dejan a demasiadas mujeres descartadas y mal diagnosticadas, así como los cambios fundamentales en la medicina necesarios para superarlos.
Cuando Sarah Diekman era una estudiante de medicina de 27 años, su salud comenzó a deteriorarse. A menudo se sentía mareada, como si estuviera a punto de desmayarse. La confusión mental le hizo imposible seguir el ritmo de sus estudios y se tomó una licencia durante su cuarto año. Lo peor de todo fue el cansancio, que con el tiempo se volvió completamente debilitante. “Apenas podía levantarme de la cama. Difícilmente podría hacer un plato de fideos ramen”.
“Vi al menos a 30 médicos en dos años porque estaba extremadamente enfermo casi todos los días”, recuerda Diekman. La mayoría dijo que tenía ansiedad y depresión, y tal vez el “síndrome del estudiante de medicina”, en el que los aspirantes a médicos supuestamente se convencen de que padecen las enfermedades que acaban de conocer. Incluso sus problemas gastrointestinales fueron atribuidos a un problema psicológico. Habiendo perdido peso porque tenía un dolor insoportable y náuseas cada vez que comía, concertó una cita con un especialista en gastroenterología. Pero en lugar de realizar la prueba, le ofrecieron derivarla a un psicólogo gastrointestinal bajo el supuesto de que tenía un trastorno alimentario. Ella recuerda haber pensado: “Esto no se trata de mis pensamientos. Tengo miedo de comer porque duele.”
Desesperada por encontrar ayuda, Diekman no cuestionó las conclusiones de sus médicos. «Intenté cada paso del camino para hacer lo que me decían y ser el mejor paciente». Pero también buscó respuestas por su cuenta. Un día vio a una paciente en la clínica cuyos síntomas parecían similares a los de ella y luego buscó más información sobre la condición de la paciente: síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS). Convencida de que eso también explicaba su enfermedad, voló por todo el país para ver a los expertos de POTS en la Clínica Mayo, quienes confirmaron su autodiagnóstico de trastorno del sistema nervioso autónomo.
El ochenta por ciento de los pacientes de POTS son mujeres y niñas, y el retraso diagnóstico de Diekman es típico de muchos pacientes con enfermedades crónicas que afectan desproporcionadamente a las mujeres, como trastornos autoinmunes y condiciones de dolor crónico. Marcadas por síntomas invisibles, como dolor y fatiga, que a menudo se minimizan o etiquetan como psicosomáticos, estas afecciones también han sido poco investigadas y descuidadas en la educación médica, lo que deja a muchos médicos mal preparados para diagnosticarlas. «No estaba en mis libros de texto», señala Diekman. “Probablemente no se reconoce lo suficiente porque afecta principalmente a las mujeres. Y se presenta con síntomas que son realmente estigmatizados en las mujeres” (La conciencia sobre el POTS ha aumentado recientemente, ya que muchos pacientes con COVID prolongado tiene la condición).
Para las mujeres que también pertenecen a otros grupos marginados, los prejuicios adicionales contribuyen al trato desdeñoso. Alicia Miller, una doctora de un hospital que pidió ser identificada con un seudónimo, cree que sus síntomas después de una complicación del parto no se tomaron en serio por una triple razón: “Soy ambiguamente morena. Tengo sobrepeso. Y yo soy una mujer”.
Estudios muestran pacientes de color reciben una atención inferior en comparación con sus homólogos blancos. Por ejemplo, los pacientes negros son el 22 por ciento menos probable que los pacientes blancos a recibir analgésicos. El estigma contra los pacientes con sobrepeso también está omnipresente en la medicina y, a menudo, incluso se mantiene conscientemente. En uno estudiar, más de la mitad de los médicos admitieron ver a los pacientes obesos como «incómodos, poco atractivos, feos e indóciles». Miller había observado durante mucho tiempo la tendencia de los médicos a achacar todos y cada uno de los síntomas al peso de los pacientes obesos. “Las mujeres con sobrepeso, todo es culpa suya. ‘Oh, estás gorda. Por eso tienes alergias. ‘Oh, estás gorda. Por eso tienes dolor.’ ‘Oh, estás gorda. Por eso tienes diabetes’”.
Aún así, había asumido que su autoridad como médica podría contrarrestar estos prejuicios. “Pero no fue así”. Mientras daba a luz a su tercer hijo, Miller de repente sintió un dolor intenso en la cadera izquierda; el resto de su cuerpo quedó entumecido. Le habían colocado mal la epidural, en la columna. En las semanas posteriores al parto, el dolor de cadera nunca desapareció. Envió correos electrónicos a los médicos de su equipo de parto, preguntándoles si debía hacerse revisar, pero le dijeron que esperara y viera si mejoraba en unas semanas. A medida que las cosas empeoraban, no podían acomodarla.
Un par de meses después del parto, tras desmayarse por el dolor, acudió al servicio de urgencias de su hospital. “Sentí como si me hubieran roto la cadera”. Alertó a sus médicos de que estaba en camino y los llamó a emergencias, pero no vinieron. Sin hacerle un examen físico, el médico de urgencias ordenó una resonancia magnética sin contraste y le dijo que no mostraba nada malo. Sus notas de alta decían que tenía “dolor posparto”, lo cual, señala Miller, “no es un diagnóstico”.
Una vez en casa, un médico amigo de otro hospital vino a verla y descubrió que no tenía reflejos en la pierna. Una resonancia magnética urgente (esta vez con contraste) en el hospital de la amiga reveló que su nervio estaba aplastado, lo que requirió una cirugía de columna.
Es fácil para cualquier paciente preguntarse si la culpa es suya cuando un proveedor de atención médica lo descarta. Quizás esto sea especialmente cierto cuando el proveedor es un par confiable. «Al principio me culpé porque tal vez no fui lo suficientemente inflexible o testarudo cuando les conté mis síntomas, ¿o fue algo relacionado con mí?». recuerda Ruhoy. Con el tiempo, “se dio cuenta de que se trataba de ellos y de su arrogancia” y sintió cierta amargura hacia los colegas que no veían su tumor. “Uno me pidió disculpas y significó mucho. Uno nunca dijo una palabra. Los demás me vigilaban de vez en cuando”. Aún así, para los proveedores convertidos en pacientes, está claro que las disparidades persisten no porque la mayoría de los médicos tengan opiniones conscientemente prejuiciosas, y mucho menos tengan la intención de causar daño. Si bien puede tratarse de arrogancia, no suele tratarse de malicia. “No creo que ninguno de los médicos que me despidieron realmente no se preocupara por mí. Quiero decir, sé que lo hicieron; la mayoría de ellos son mis colegas, mis amigos”, dice Ruhoy.
De hecho, para muchos proveedores, la experiencia de convertirse en paciente los lleva a repensar algunas experiencias previas con sus propios pacientes. «Pienso en muchos pacientes y a menudo desearía poder retroceder en el tiempo con lo que sé ahora», dice Ruhoy. Recuerda haber visto una vez a una mujer de 18 años con múltiples diagnósticos y una gran cantidad de quejas. “Debido a que esta paciente visitó a tantos especialistas y las pruebas que le ordenaron fueron normales, se le diagnosticó un trastorno de conversión”, una etiqueta diagnóstica para síntomas neurológicos inexplicables que se conocía como “neurosis histérica” hasta 1980. “Pero para mí está claro ahora que tenía un trastorno del tejido conectivo que no fue diagnosticado”.
«Creo que nuestro sistema no funciona», dice Ruhoy. Con un número cada vez mayor de casos de pacientes, turnos de minutos que duran minutos y tareas administrativas interminables, muchos médicos no tienen «el tiempo -o incluso la paciencia- para realmente sentarse y pensar más profundamente y mirar más allá» cuando se enfrentan a un paciente cuyos síntomas no son Me lo explicaron inmediatamente. En un sistema de pago por servicio, las consideraciones finales en realidad incentivan contra haciéndolo. «El sistema no incentiva financieramente hacer el diagnóstico correcto ni recompensa el tiempo extra que lleva hacer un diagnóstico complejo», dice Diekman, cuya experiencia como paciente la inspiró a ir a la facultad de derecho después de la facultad de medicina para comprender mejor cómo funcionan las políticas y las leyes. Los asuntos dan forma a la medicina.
A esta cultura de exceso de trabajo se suma una tendencia a priorizar las pruebas objetivas sobre los informes subjetivos de los pacientes sobre sus síntomas. Dentro de este sistema, dice Ruhoy, es “casi un reflejo” concluir que es “estrés” cuando algunas pruebas resultan normales, un estrés que afecta a las mujeres de manera desproporcionada no sólo debido a los estereotipos de género sino también porque las mujeres han sido poco estudiadas en comparación con los hombres. «Gran parte de nuestros datos se basan en investigaciones sobre hombres cis blancos», dice Miller. (Incluso investigación preclínica en animales sesga a los masculinos.) Como consecuencia, desde los rangos de prueba hasta los perfiles de síntomas, es menos probable que las mujeres se presenten como un caso de “libro de texto”. «Por eso necesitamos tener un diferencial mayor y escuchar realmente lo que dice la gente», dice Miller.
Si hay pocas recompensas por hacer un diagnóstico correcto, también hay pocos costos por hacerlo mal. De hecho, los médicos rara vez se enteran de sus errores de diagnóstico, un hecho que en los expertos dicen permite que el problema permanezca oculto.
Después de la cirugía de columna de Miller, habló con el director médico de su hospital y solicitó una revisión de su caso. Sus médicos recibieron comentarios de ella y se les pidió que hablaran sobre lo que salió mal. Miller los encontró a la defensiva y poco abiertos a una reflexión genuina. Aun así, es posible que esa oportunidad de aprender no se hubiera producido si ella no hubiera trabajado allí. Si bien su hospital tiene un sistema a través del cual los pacientes pueden presentar casos para revisión, ella pudo evitar el proceso habitual. «Si no hubiera sido médico y no hubiera hablado con el director médico, no sé qué habría pasado», dice. De hecho, en un momento, su neurólogo le dijo que había tenido suerte: “Nuestro paciente promedio habría terminado con daño neurológico permanente y nadie lo habría sabido”, recuerda que le dijo.
Esta falta de retroalimentación es «un problema realmente enorme», dice Diekman. Como la mayoría de los pacientes, nunca volvió a consultar a los 30 médicos que no habían recibido su diagnóstico para informarles que en realidad había tenido POTS. “No tuve tiempo para eso; Estaba demasiado ocupada sobreviviendo”. Ahora, residente de segundo año, se da cuenta de que los médicos suelen asumir que si un paciente no regresa, es porque mejoró o porque, para empezar, no estaba tan enfermo. En realidad, es posible que el paciente haya recibido finalmente un diagnóstico preciso de otro médico o, en el peor de los casos, haya abandonado por completo la búsqueda. «Los pacientes se dan por vencidos», dice Diekman. «Se vuelven desesperados».
Esto genera un exceso de confianza inmerecido: «Cuanto peor es el médico, más piensa que tiene razón porque los pacientes nunca regresaron y creen que los han curado». También refuerza el estereotipo de que las mujeres suelen tener síntomas que están “todo en su cabeza”. Sin enterarse de que en realidad tenía POTS, los médicos que no detectaron el diagnóstico de Diekman nunca corrigieron su impresión de que ella era una estudiante de medicina deprimida y ansiosa, una suposición que probablemente influirá en cómo ven a sus futuras pacientes.
Aumentar la diversidad del personal sanitario puede ser una parte de la solución. Muchas mujeres afirman que las doctoras las toman más en serio que los hombres. y un pequeño cantidad de investigación sugiere que puede ser un patrón. Por ejemplo, uno estudiar descubrió que después de un ataque cardíaco, las mujeres tenían mayores tasas de muerte cuando eran tratadas por un médico hombre.
Pero que más mujeres trabajen en la profesión no solucionará automáticamente estos problemas profundamente arraigados. “Conseguir que mujeres y mujeres de color ocupen puestos de liderazgo es necesario pero no suficiente”, afirma Miller. «Estamos cambiando de título, pero no de valores». Con demasiada frecuencia, las mujeres y otros médicos marginados son simbólicos, con poco poder para cambiar realmente la cultura de la medicina. Y, frecuentemente, la cultura los cambia. «Los médicos están siendo dominados por poderes que escapan a su control», afirma Diekman. «Creo que la mayoría de ellos comienzan como estudiantes de medicina que se preocupan por los pacientes, toman historiales cuidadosos y son los médicos que los pacientes quieren, y el sistema lentamente los incentiva a alejarse de eso y, finalmente, su voluntad se rompe».
Para muchos proveedores, la visión desde el otro lado de la relación médico-paciente puede ser profundamente transformadora, haciéndolos más empáticos con los pacientes, en sintonía con los sesgos inconscientes y los problemas sistémicos dentro de la medicina que socavan su atención, y reflexivos sobre el tipo de médicos. querían serlo.
Después de su cirugía cerebral, Ruhoy se dedicó a la práctica privada para poder tener más tiempo para ver a los pacientes y pensar en sus casos. “Quería ser mejor. Y no podría estar mejor bajo esas restricciones del sistema hospitalario”. Ahora entiende su relación con cada paciente como una asociación, en la que aportan diferentes conocimientos al objetivo compartido de la recuperación del paciente. Por encima de todo, se ha convertido en una firme creyente en el testimonio de los pacientes. “Sé que conocen su cuerpo mejor que yo y si piensan que algo no está bien, no tengo motivos para no creerles. Aunque cada prueba puede ser normal, si insisten en que tienen el síntoma, lo creo. Y entonces busco formas de intentar descubrir por qué y formas de intentar ayudarlos”.
