18 de marzo de 2024: Cuando Ken Aaron, de 51 años, se despertó de su primera colonoscopia en febrero pasado y su médico pronunció las palabras «encontramos un tumor», nadie se sorprendió más que él. El padre casado de dos hijos tenía algunas molestias gastrointestinales muy leves antes de reservar la exploración, pero, aparte de eso, no había nada significativo en el escritor, un ávido excursionista y esquiador que vive en los Adirondacks.
«Si comiera una comida frita, me sentiría aburrido», dijo. «Era más como ‘No creo que quiera esa hamburguesa hoy; siento que no me sentará bien’, pero ni siquiera sé si esos síntomas estaban relacionados con mi cáncer».
Mientras Aaron asimilaba la noticia de que tenía la etapa II cáncer colonrectal – y superó el impacto del diagnóstico – rápidamente se dio cuenta de que tendría que ser su propio defensor. Al principio, esto tomó la forma de recopilar información, incluida una lista de todas las personas con las que fue a la universidad y que se convirtieron en médicos.
A continuación, expuso su caso a través de una lente periodística. En ese momento no tenía idea de lo importante que sería esto o de que lo llevaría a las fronteras de la ciencia del cáncer y a una recuperación improbable.
“Traté mi diagnóstico como si estuviera investigando para una historia que estaba escribiendo, pero la historia era yo mismo”, dijo. «Empecé a pensar: ¿con qué fuentes necesito hablar, qué hechos puedo establecer sobre mi enfermedad y qué decisiones debo tomar de inmediato?».
Aaron no está solo al enfrentar este diagnóstico. El cáncer colorrectal es el terceromás común cáncer diagnosticado en hombres y mujeres en los EE. UU., según la Sociedad Estadounidense del Cáncer. Y el número de personas menores de 50 años diagnosticadas con la enfermedad ha sidoen aumento desde la década de 1990, aunque los expertos no están seguros de por qué.
La primera opción de Aaron: cirugía en su hospital local para extirpar la masa. Y al principio esto tuvo sentido para él.
“Cuando recibes un diagnóstico de cáncer, tu instinto es ‘sácamelo’”, dijo, y agregó que él y su esposa también pensaron que sería inteligente comunicarse primero con un médico amigo. «Nos dijo que estaríamos locos si no fuéramos a un centro dedicado al tratamiento del cáncer colorrectal donde esto es todo lo que hacen».
Con ese consejo en mente, Aaron comenzó a llamar en frío a centros oncológicos cercanos a su casa, incluido el Centro Oncológico de la Universidad de Vermont, el Instituto Oncológico Dana-Farber en Boston y el Centro Oncológico Memorial Sloan Kettering en la ciudad de Nueva York.
«No conocía a nadie, no podía mencionar ningún nombre, simplemente llamé al número 800 de Sloan Kettering», dijo, y agregó que de inmediato tenía una cita programada en una de sus ubicaciones en Nueva Jersey. “Sus únicas preguntas: ¿Tiene un diagnóstico y tiene seguro? Tenía la respuesta correcta para ambas”.
Un hallazgo inesperado
A la mañana siguiente, Aaron y su esposa condujeron cinco horas hasta el Memorial Sloan Kettering en lo que resultó ser uno de los días con más nieve de ese invierno. Durante esa cita con Michael Foote, MD, un oncólogo gastrointestinal, a la pareja le dijeron las mismas cosas que le dijo el cirujano local de Aaron: que le programarían una cirugía para extirpar parte de su colon.
Pero lo que vino después fue un giro que Aaron nunca esperó.
“Me dijo que querían ver la biopsia tomada durante mi colonoscopia para ver si tenía cierta deficiencia genética que pudiera calificarme para inmunoterapia”, dijo. “Me dijeron que si lo hacía, sería como ganarme la lotería”.
Cuando su médico lo llamó días después para decirle que sí, que su tumor tenía una estructura genética específica conocida como reparación deficiente de desajustes (MMRd) (presente en entre el 5 % y el 10 % de todos los pacientes con cáncer de recto),Estaba desconcertado, porque esto significaba que podría calificar para un programa clínico de inmunoterapia de vanguardia.ensayo intentar reducirlo –o hacer que desaparezca por completo– sin quimioterapia, radiación o cirugía.
«Nos emocionamos mucho cuando recibimos los resultados de Ken», dijo Foote. “En nuestro ensayo clínico, sabíamos que los tumores en el 100% de los pacientes con cáncer de recto que recibieron inmunoterapia desaparecían, por lo que ampliamos el ensayo a otros tipos de cáncer, incluido el cáncer de colon. Pensamos que sería un buen candidato para el juicio”.
Pero primero necesitaría una exploración por TEP para asegurarse de que su tumor no hubiera hecho metástasis. Esto también provocó otro hallazgo impactante. Durante la exploración, uno de sus ganglios linfáticos se iluminó, por lo que se programó una biopsia de inmediato. El hallazgo: Aaron también tiene linfoma folicular de bajo grado, que no tuvo nada que ver con su tumor de colon.
Debido a que Aaron ahora tenía dos cánceres, ya no calificaba para el ensayo clínico, pero eso no impidió que su equipo comenzara con pembrolizumab (Keytruda) en lugar de dostarlimab (Jemperli), el medicamento que se utiliza en el ensayo.
«Esta fue una complicación adicional, ya que el linfoma es un cáncer del sistema inmunológico y estaríamos usando inmunoterapia para tratar el cáncer de colon de Ken», dijo Foote. «Al principio no estaba claro qué tan efectivo sería, pero decidimos intentarlo».
En abril, Aaron recibió la primera de sus nueve inmunoterapia intravenosa de Keytruda, 2 onzas a la vez, cada 3 semanas. Aaron prácticamente no tuvo efectos secundarios, excepto que su gota existente empeoró.
«Esto no es como la quimioterapia», dijo. «Puedo conducir hasta el centro oncológico y regresar e incluso ir a esquiar o hacer senderismo al día siguiente».
Un posible obstáculo en el camino y luego un milagro
Después del quinto tratamiento, Aaron se sometió a otra exploración por TEP y otra colonoscopia. Demostró que estaba progresando, pero era más lento en comparación con otros pacientes del ensayo clínico.
«Eso fue frustrante», dijo. “Pero mi oncólogo dijo que pensaba que mi linfoma podría ser la razón: me estaban dando medicamentos para activar mi sistema inmunológico, pero el linfoma es un cáncer del sistema inmunológico, así que me explicó que podría estar tirando en la dirección opuesta. un poco.»
Sólo después de su séptimo tratamiento, una colonoscopia y otra exploración, ocurrió un milagro: no había señales del tumor y la biopsia resultó limpia.
“No se detectó ningún cáncer y solo había tejido cicatricial donde estaba el tumor”, dijo. «Fue un milagro; todavía no puedo creer que esté diciendo esto en voz alta».
Según el protocolo, Aaron completó su tratamiento y recibió su tratamiento final en septiembre. Desde entonces, se ha sometido a dos exploraciones PET y otra en junio. Se le realizarán colonoscopias cada 4 meses en el futuro previsible.
«En realidad nunca se termina; es simplemente una nueva fase», dijo. “Por eso tienen grupos de apoyo para sobrevivientes de cáncer. No es porque se sientan y chocan los cinco. Has estado en pie de guerra y ahora no, y tienes un poco de trastorno de estrés postraumático. Definitivamente es una experiencia traumática”.
Aaron sigue siendo el organizador de facto de un grupo de apoyo en línea con sus compañeros pacientes de Sloan Kettering.
«Todavía nos estamos ayudando unos a otros», dijo. «Todavía estoy programando nuestros Zooms cada dos martes a las 3 p. m. Nos necesitamos unos a otros y sé que nos ayuda a todos hablar entre nosotros sobre lo que estamos pasando».
Al final, dijo Aaron, salió de esta situación con una nueva filosofía.
“La respuesta es extender la empatía a todas las personas que conoces y hacerlo quizás más de lo que lo hacía todos los días”, dijo. “No es necesariamente porque nunca se sabe lo que le está pasando a alguien. Eso es cierto. Pero, aún más que eso, si extiendes la gracia y alguien más lo hace a su vez, el mundo se convierte en un lugar mejor”.
Consejos de Aaron para defenderse a sí mismo
Asegúrese de que su médico lo escuche
«Si cree que algo anda mal, obtenga una respuesta», dijo. “Tú conoces mejor tu cuerpo. Si sientes que algo no está bien, no lo dejes pasar. Si su médico no responde, busque otro. Antes de que me diagnosticaran, me alegra decir que mi médico de atención primaria estuvo muy atento a mis inquietudes, aunque fueran sutiles; Todavía no estoy seguro de que estuvieran relacionados con mi cáncer. Pero conozco a otros cuyas preocupaciones iniciales fueron ignoradas”.
Intensifique la situación de inmediato
“Busque una institución u hospital que se especialice en su cáncer y vaya allí. Quería ser el caso más aburrido que vio mi médico en toda la semana, no el más interesante”.
Encuentre la mejor ‘máquina contra el cáncer’ cerca de usted
“Al elegir ir a [Sloan Kettering]»Me sentí como si estuviera conectado a una ‘máquina del cáncer’”, dijo. “Al convertirme en paciente allí, recluté a innumerables defensores en mi nombre, un equipo médico completo familiarizado con los últimos avances. Es casi seguro que no me habrían puesto en el mismo protocolo de tratamiento si no hubiera ido allí”.
Deje que sus médicos le cuiden
«El cáncer plantea muchas preguntas que pueden ser muy difíciles de responder y, si bien uno quiere defenderse, es difícil saber si está tomando la decisión correcta», dijo. «Google sólo llega hasta cierto punto, pero al ir a un lugar como [Sloan Kettering], fue un alivio saber que incluso si las cosas salieran mal (y ciertamente podrían haberlo hecho, ya que con el cáncer no hay garantías) al menos quité el ‘qué pasaría si’ de la mesa. Y en un momento en el que la incertidumbre es lo más difícil de todo, es reconfortante saber que lo has hecho por ti mismo”.
